Posso dirlo con assoluta certezza: il 2014 è stato il mio annus horribilis. Mai avevo vissuto tanto dolore, tanta disperazione. Vorrei poterlo cancellare, ma non è possibile: la vita non si cancella.
Come le macchie di inchiostro che sporcavano i miei quaderni di bambina (ho scritto con il pennino!) e io trasformavo in fiori, posso solo provare a camuffare quel dolore che resta impresso nella mia anima. E a voltare la pagina. Perchè indietro non si torna.
Eppure il 2014 è stato anche l'anno più bello per eccellenza degli ultimi 14 anni per quanto riguarda il mio impegno a favore della comunità diabetica. Da quando, nell'ormai lontano novembre 2000, ho iniziato a comunicare con le persone con diabete, per cercare di cambiare quello che in quel momento vedevo come uno stagno paludoso in cui molti restavano intrappolati, rischiavano di affondare. Affondavano.
Uno stagno di solitudine, di ignoranza, di tristezza. Di menzogna, di ipocrisia, di stereotipi.
In quei giorni non lo sapevo, ma la mia vita stava cambiando: stava nascendo una nuova me.
Da allora il mio tempo, i miei pensieri, persino i miei programmi sono cambiati, tutto in funzione di questo nuovo interesse (se lo chiamo "passione" è troppo?) che mi avrebbe stravolto la vita, riempiendola.
Rubando tempo ai miei affetti, ai miei hobbies, anche al mio dolce far niente.
Un dolce furto che l'assicurazione della Vita ha risarcito con l'affetto, la stima, la considerazione di tante persone con cui sono venuta in contatto in questi anni, siano esse persone con diabete che persone che lavorano nel campo del diabete: e mi riferisco a tanti medici, ma anche a chi lavora nelle spesso "vituperate" case farmaceutiche.
Ho conosciuto persone che fanno il proprio lavoro con passione, con entusiasmo. Lo fanno per mestiere, ma lo fanno anche con in mente che il loro lavoro può avere un impatto decisivo sulla vita delle persone.
Ho visto uomini e donne commossi per sentirsi parte di un momento di svolta nella vita delle persone con diabete.
E' stato bello veder riconosciuto il mio ruolo di "community manager" (definizione che ho "scoperto" ad un interessante corso organizzato dalla MOVI a maggio), non tanto, non solo, perchè vuol dire che ciò che faccio è apprezzato, ma perchè vuol dire che, finalmente la "community" esiste, anche per gli "altri".
Non è più autoreferenziale, non ce la "raccontiamo": siamo un'entità da tenere presente, in considerazione. I tempi sono maturi per colloquiare direttamente con noi.
I social media indubbiamente ci hanno aiutato: quante email sono "passate" dalle prime Mailing List, dai primi Forum, ai nostri gruppi Facebook! Alle App, a Twitter, dalle chat allo streaming...
Certo che se ci penso un po'... questo 2014 è stato un anno formidabile!
Vi ricordate il Carnevale a Milano? Era il 2 marzo e la community di Portale Diabete si è ritrovata per festeggiare in allegria: quante risate! Quanto buon umore! Quanti amici!
Maggio è stato un mese per me molto intenso.
Il 10 e 11 maggio sono stata invitata alla IV Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato a Bologna
dove ho incontrato tanti amici: come Manuela
Rita, Egidio
il prof. Caputo
Iacopo
e la mitica Orto family con il dolcissimo Plinio
Poi c'è stato un evento che, credo, resterà memorabile nella storia dei nostri incontri: in collaborazione con l'Unità di Medicina Interna e dei Trapianti e con il Diabetes Research Institute (DRI) il 17 maggio Portale Diabete ha organizzato un convegno aperto ai pazienti sul tema delle terapie avanzate del diabete tipo 1
Quasi 200 persone sono giunte da tutta Italia (isole comprese) per ascoltare professori e ricercatori di fama mondiale, ma anche per "stare insieme". Per trascorrere ore felici, indimenticabili. Momenti che hanno cementato amicizie, che ne hanno create. Momenti che resteranno nel cuore di tutti.
Sempre a maggio, un gradito riconoscimento da parte di
Modusonline ha raccontato la nostra realtà con un articolo su
Diabete e Social Media.
Degno di nota anche l'interessante Summit organizzato da MOVI a Milano, cui sono stati invitati gli esponenti delle varie communities online italiane.
Il 22 maggio, finalmente, "sbarca" in Italia ufficialmente Omnipod: un microinfusore di nuova generazione, destinato a rivoluzionare la terapia di molte persone con diabete per le caratteristiche peculiari (mancanza di "tubi")
Eccolo
Fine maggio, appuntamento a Bologna, al congresso della SID in compagnia di amici carissimi: Agata, Rita e Roberto
A settembre, poi, per me due appuntamenti importanti, in occasione dell'EASD di Vienna: la presentazione di un nuovo device, rivoluzionario, che permetterà alle persone con diabete una migliore gestione del diabete, grazie ad un più semplice autocontrollo (parlo del Libre di Abbott) e l'appuntamento annuale che viene organizzato da Animas (Animas Blogger Meeting) che vede riuniti bloggers da tutto il mondo.
Io sono stata invitata, come rappresentante di Portale Diabete, da MOVI Italia.
Un incontro piacevole e ricco di spunti, dove ci siamo potuti confrontare, ognuno portando la propria esperienza, le proprie conoscenze, tutti accomunati dallo stesso scopo: "comunicare" il diabete.
Vienna per me resterà sempre legata ad un momento straordinario della storia della gestione del diabete, la presentazione ufficiale del Libre: per la prima volta le persone con diabete sono state in grado di misurare il glucosio nel sangue senza pungersi, senza che ci sia bisogno di sangue. Per la prima volta i numeri non sono stati ottenuti con "dolore", e non sono stati "solo" un numero isolato... ma di questo ne ho già scritto altrove.
Infine settembre si è concluso a Cagliari, Quartu Sant'Elena per la precisione, dove sono stata invitata da Stefano a moderare la 1a Conferenza Nazionale Coordinamenti e Federazioni Regionali Associazioni Diabetici: ma anche di questo ne ho già scritto altrove.
Il 14 ottobre a Milano la presentazione di Ladolcevita, due strumenti innovativi per facilitare la vita delle persone con diabete: un graditissimo invito, cui ho partecipato con piacere.
Su Portale Diabete spiegato il progetto:
Il 21 ottobre poi un inaspettato, quanto gradito invito a partecipare al 5° appuntamento del #5azioni, un'iniziativa di Sanofi lunga un anno, dedicata alle persone con diabete.
Il progetto ha facilitato attraverso la rete il dialogo tra i molti protagonisti coinvolti nei vari processi legati al diabete.
Io, come fondatrice di Portale Diabete ho partecipato all'ultimo hangout, in diretta streaming su decine di communities e piattaforme online.
A margine, e conclusione di questa iniziativa, anche una mostra fotografica itinerante (
Roma e Milano) dei vari partecipanti.
Io e mio fratello, tra i testimonial
Eccoci arrivati all'appuntamento che la community aspettava da tutta l'estate: è il 26 ottobre, l'incontro organizzato da Manuela, occasione imperdibile per informarsi, ma anche per condividere ore piacevoli, piene di gioia, divertimento, speranza.
La community di Portale Diabete, ancora una volta, risponde con entusiasmo all'invito: 80 persone circa da tutta Italia (Sardegna compresa!) arrivano a Villa Farsetti di Santa Maria di Sala.
la sera prima del convegno, con un omaggio da parte degli amici presenti
Dai, cominciamo!
Eccolo l'oggetto delle meraviglie! Quello che stiamo tutti aspettando: il pancreas artificiale
(PA per gli amici)
Si riparte, è vero, tutti un pò tristi per gli amici che dobbiamo lasciare, ma arricchiti, ricaricati da 2 giorni meravigliosi, che resteranno nei nostri cuori!
Il giorno dopo, il 27 ottobre, ecco l'appuntamento più atteso dell'anno! Per me, che ho avuto la fortuna di poterlo vederlo quando ancora era in fase di sviluppo (
settembre 2013 all'EASD di Barcellona) un giorno emozionante come non mai.... 32 anni mi sono scorsi nella mente... 32 anni fatti di buchi, di sangue, di attese... 32 anni fatti di paure, di dubbi, di rabbia.
Quando ho visto la prima lettura ho pianto.
Il dispositivo si chiama
FreeStyle Libre (il Libre, per gli amici) e su Portale Diabete si può trovare tutto.
Ne hanno parlato anche in
tele.
Per niente al mondo mi sarei persa questa giornata! Per niente al mondo avrei rinunciato all'opportunità di fare delle domande a chi "sa", a chi lo ha studiato, a chi tutti i giorni sta a contatto con le persone con diabete, e capisce quanto l'autocontrollo sia al tempo stesso fondamentale per la corretta gestione del diabete, ma altrettanto "fastidioso", un limite limitante, si potrebbe definire, visto che il tradizionale prelievo capillare "fotografa" solo la glicemia di quel preciso momento, nulla dicendo di cosa ci sia prima o dopo; limitante perchè sappiamo tutti che pungersi il dito, mettere la goccia di sangue sulla striscetta, non è esattamente il massimo della comodità!
E se essere lì, se raccontare di questa novità, se farla conoscere è significato farmi infamare, diffamare, da inutili idioti... ne è valsa la pena!
Come ebbi a dire in quei giorni, "una risata li seppellirà", ed è la risata delle persone che hanno migliorato e miglioreranno la propria glicata, dei genitori che non svegliano più i bambini durante la notte e che durante il giorno possono "risparmiare" lo scempio dei loro piccoli polpastrelli, perchè seppur il Libre non abbia ancora ottenuto l'indicazione pediatrica, tantissimi sono i genitori che l'hanno comunque voluto per i propri figli, consapevoli dei limiti imposti, consci che un uso corretto sia fondamentale: esiste forse un genitore che metterebbe in pericolo la vita del proprio bambino?
Novembre, il mese dedicato al diabete, è arrivato, con le consuete iniaziative, con i soliti slogan
ed ecco la community di Portale Diabete mobilitarsi per creare il "proprio" manifesto per la Giornata del Diabete: non è straordinario???
Eccolo anche nella versione inglese che è stata pubblicata in tutto il mondo!
Ancora un gradito invito ad un' interessantissima 2 giorni dedicata ai medici e alle persone con diabete.
Qui il piacere di essere tra amici e professori di grande spessore, si mischia alla tristezza per l'assenza di un amico che nella primavera di questo 2014 ha deciso di andarsene. Lui che era di Brescia e che mi aveva invitato alla precedente edizione purtroppo stavolta non c'era, non ci sarà più ... ma il suo ricordo di persona retta, onesta, per bene, mi accompagnerà sempre. Ciao Leo!
Villa Fenaroli
Francesca, la mia "navigatrice" (senza di lei ... quando ci arrivavo!)
Ancora Francesca, la mia giornalista preferita
E siamo arrivati a dicembre: finalmente il 2014 sta finendo e come ogni anno, come è ormai tradizione, festeggiamo il Natale con un pranzo per la community.
E sempre per tradizione... la sera prima...pizza!
Quest'anno però, è stata una pizzata speciale.
Gli amici presenti hanno voluto sorprendermi con un dolcissimo dono... con un riconoscimento commovente a me, ma anche alla community tutta!
Hanno voluto festeggiare i 5000 iscritti del nostro gruppo Facebook, e l'hanno fatto così
con una splendida (e buonissima!) torta con il numero degli iscritti.
potevo non commuovermi?
persino una poesia mi hanno dedicato....
eccoci tutti insieme
sotto l'albero di piazza del Duomo, pronti per domani!
E domani... eccolo! Tutti all'Exotic, ormai, nostro ritrovo "ufficiale"
le cover di Claudia
l'allegra brigata
il centrotavola di Angela
Le prime prove: "che dici? funziona?"
Che giornata straordinaria! Quanto siamo stati bene! Anche stavolta, 100 persone venute un pò da tutta Italia, Sardegna compresa, per stare insieme! Insieme, in attesa della prossima occasione ... il 22 febbraio a Milano, Carnevale 2015!
E proprio dalla Sardegna arriva l'augurio più bello che abbia ricevuto: bello perchè so essere sincero, so essere fatto con amore.
E mi commuovo ogni volta che lo leggo.
"A te, che ci proteggi da ogni infido attacco esterno; che ci informi su tutte le novità che ci riguardano, che ti fai portavoce per noi. A te che non lesini parole di conforto, affetto e amore a chi è disperato.
A te, che rubi tempo alla tua vita per donarcelo, a te, che sei un animo buono e all'occorrenza sai essere obiettiva, impeccabile e giusto arbitro. A te, che con passione, costanza e impegno hai creato una casa accogliente e ospitale, dove ho trovato tanti amici "veri".
A te, auguro un 2015 meraviglioso e speciale come lo sei tu!!!!"
Infatti, anche ora, sto piangendo. Grazie, Maria Pi, queste tue parole sono riuscite a cancellare tutta l'amarezza per le cattiverie che ho ricevuto in questo 2014. Sono di sprone a continuare a fare quello che faccio, ad essere quello che sono.
Grazie.
E così, quello che è stato il mio annus horribilis è diventato un anno che non dimenticherò, non solo per il dolore che mi ha arrecato, ma per la gioia che, in parte, sono riuscita a donare, informando la comunità diabetica delle novità della ricerca tecnologica, per i rapporti che sono riuscita a costruire, per le amicizie che sono nate e si sono consolidate sotto l'egida di Portale Diabete ma soprattutto per tutto l'affetto che ho ricevuto "in cambio": ancora una volta, sono io in debito con voi.
Buon anno!
PS: chiedo scusa a tutte le persone che non sono state citate, a tutte le foto che non ho pubblicato.
Ma vi ho tutti, tutti, tutti nel cuore!
