Perchè può essere pericoloso definire il diabete “condizione”.

Reghunath non era uno sprovveduto, non era un ignorante, non era un ragazzino.

Diabetico da molti anni era impegnato a diffondere il messaggio che “tutti hanno diritto all’insulina” e sperava che tale risultato si potesse raggiungere entro il 2020.

Noi speriamo che per quella data tutti i diabetici del mondo abbiano accesso all’insulina, al momento l’unica CURA per il diabete di tipo 1.

Ma Reguhnath non ci sarà quando questo succederà. Reguhnath non vedrà la realizzazione del pancreas artificiale i cui progressi sono ormai evidenti (e permetterà di migliorare enormemente la qualità di vita dei pazienti diabetic), e non ci sarà quando (non sappiamo quando) la CURA DEFINITIVA verrà scoperta.

Reguhnath è morto a 30 anni per aver “creduto” (sperato!) che un’alternativa all’insulina ci fosse..

Lasciandoci costernati, increduli.

Ma come è possibile che un ragazzo intelligente, esperto, informato abbia potuto “credere” (sperare!) in quello che per tutti noi è evidente?

Non esiste cura definitiva al diabete. Non esiste neanche una cura alternativa!

Il diabete di tipo 1 NON guarisce e si CURA solo con l’insulina!

Ce lo hanno detto il giorno dell’esordio: il diabete è “per sempre”.

Con il diabete si può convivere, si “deve” convivere (è una patologia cronica), si possono raggiungere obiettivi ambiziosi ed importanti, magari persino più “importanti” di quelli che molti non diabetici raggiungano, ma a costo di un impegno, di una dedizione, di un’attenzione che è  “per sempre”, come il diabete.

Non ci si può permettere mai un attimo di distrazione. Un momento di stanchezza, di rabbia, di leggerezza: si pagano.

E' quindi così impossibile vivere con il diabete? No. Non è impossibile, ma è difficile, è pesante, è stressante.

Il diabete è una malattia che richiede una totale dedizione h 24, 7/7, 365 giorni l’anno.

Non ci sono vacanze, non ci sono ferie o scioperi.

E allora torniamo a Reguhnath.

La nostra incredulità di fronte alla sua morte, il dolore per una giovane e brillante persona che perde la vita a 30 anni deve farci riflettere.

Dopo le condoglianzre dopo la rabbia, dopo l’incredulità proviamo a chiederci “perchè”.

E perchè chiamare il diabete “condizione” sia sbagliato.

Quando pensiamo ad una “condizione” normalmente pensiamo a qualcosa di non particolarmente impegnativo, drammatico. Qualcosa che “non è granchè” come direbbe qualcuno.

Anzi, secondo alcuni sarebbe persino “una marcia in più.”

Che sia la spinta al miglioramento della propria vita.

Che sia qualcosa che permetta di “stare meglio”.

Insomma… un “diabete bello”.

Una “condizione” in cui “basti poco” per vivere bene, persino “meglio” di chi non sia diabetico.

E allora? Come mai “qualcuno” questa “condizione” proprio non la vuole?

Come mai per qualcuno non è poi così facile vivere tra glicemie, grafici, calcoli, correzioni…

Come  mai quelle ipo lo “stroncano”, lo lasciano intontito per un giorno. Quelle iper lo irritano, lo rendono aggressivo, gli fanno perdere il controllo? Come mai qualcuno, seppur vivendo una vita completa, appagante, anche relativamente tranquilla si trova a “sognare” una cura definitiva? O almeno alternativa, che lo liberi dalla schiavitù quotidiana dell’insulina, dei buchi, dei numeri.

E’ così “incredibile” capire? E’ così impossibile leggere in questa ricerca di libertà l’essenza stessa dell’uomo?

Ecco forse Reguhnath si è sentito non in sintonia con chi definisce il diabete “condizione”, forse ha sentito su di sè lo stigma di “non riuscire” a vederlo come tale. Si è sentito un debole per non riuscirci.

Ci possiamo anche limitare a dargli dell’imbecille, come ha fatto qualcuno.

Possiamo anche limitarci a dargli dell’inetto, del debole, dell’ignorante (come fu nel caso dei genitori di Clara Palomba), ma nel caso di Reguhnath l’ignoranza sarebbe per lo meno fuori luogo, visto che sapeva benissimo che il diabete non ha altra CURA che l’insulina.

Sapeva benissimo che il suo pancreas non avrebbe ripreso a funzionare perchè tutte le sue beta cellule erano irrimediabilmente distrutte … eppure… eppure Reguhnath ci ha voluto provare!

Ha volute “sperare” che una CURA diversa dall’insulina, dai buchi, dai calcoli ci fosse.

No, non c’è. Per ora non c’è.

Ma non dobbiamo smettere di sperare che una CURA DEFINITIVA sia trovata.

Non dobbiamo cedere alle Cassandre del “una cura non sarà mai trovata perchè non la vogliono”, non dobbiamo cedere a chi dica “non ci spero più, sto bene così”.

Chi smette di sperare è già morto dentro.

Caro Reguhnath, anche se non ti conoscevo, anche se non so nulla di te oltre alle poche righe lette, voglio dirti che IO ti capisco.

Che come tuo padre, se gliene avessi parlato, ti avrei detto “non farlo! Resisti!”

Ma che "capisco" perchè lo hai fatto. 

Perchè il diabete NON è una condizione, come tanti hanno cercato di farti credere. 

E tu non eri strano, non eri un inetto, non eri un debole perchè non riuscivi a vederlo come tale.

Eri solo un uomo, un giovane uomo che cercava la libertà, la speranza. In modo sbagliato.

Quello che posso fare io, nel mio piccolo, attraverso Portale Diabete, è cercare di portare avanti il messaggio che il diabete sia una patologia grave, potenzialmente mortale, seppur controllabile.

Una malattia (NON una condizione!) che impatta sul corpo e la mente non solo di chi ne sia affetto, ma dell’intera famiglia, che spesso ne esce distrutta.

Quello che cercherò di fare io, ogni giorno, con i pochi mezzi a mia disposizione, sarà provare a dare supporto a chi si sente frustrato nella lotta contro i numeri, a chi si sente limitato dai vincoli che il diabete impone, a chi si sente solo, incompreso.
Magari solo con un gruppo Facebook.

Tutto ciò  proverò a farlo anche ricordando te, un giovane diabetico che sognava di vedere realizzato entro il 2020 il sogno di garantire accesso all’insulina a tutti i diabetici del mondo.

Forse il tuo “sogno segreto” era un altro. Era il mio. E prima o poi si avvererà.

Fino a quel momento continuerò a cercare di informare, a cercare di smascherare i truffatori, i guaritori, i ciarlatani, quelli che approfittano della debolezza, dell’ignoranza, della disperazione.

Quelli che approfittano degli Icaro come te, che pur sapendo che sarebbero caduti (perchè tu lo sapevi!) provano a volare liberi… liberi dall’insulina.

Perchè per te il diabete non era una condizione, e se lo era, era una condizione insostenibile. E l'insulina, l'unica vera CURA al momento disponibile, un limite.

Ciao Reguh, vola libero, ora!