Il 13 e 14 di ottobre si è tenuta a Bologna la II Conferenza
Nazionale delle Associazioni di Volontariato, due giorni nei quali le
associazioni dei pazienti diabetici hanno potuto prendere la parola per
presentare le proprie realtà, esporre idee, sottolineare problemi, proporre le
loro soluzioni.
Il programma prevedeva anche tre seminari molto
interessanti: uno sull’utilizzo di Facebook e delle ML per dare visibilità alle
Associazioni e agevolare i contatti con i soci, uno su come presentarsi ai
quotidiani e media locali, e uno (interessantissimo) sulle leggi che regolano i
diritti dei diabetici.
Io ero stata invitata in quanto all’interno del primo
seminario, quello tenuto da Piero Tagliapietra, Portale Diabete (sito e gruppo
FB) e il mio neonato blog costituivano, insieme a JADA, una case history.
Infatti, dopo il saluto inaugurale del prof. Umberto
Valentini e il ricordo commosso e commovente di Roberto Lombardi (fondatore
della FAND) presentato dal prof. Pozza, comincia a parlare Piero Tagliapietra, .
Resto sempre un po’ stupita quando “mi vedo” sullo schermo nelle
slides in questi convegni, quando questa mia iniziativa, nata dal dolore, dalla
necessità, ma anche dalla voglia di non arrendersi e dal desiderio di mettere a
disposizione degli altri mezzi e conoscenze che possono essere utili, “sembra”
qualcosa di importante. E sempre più mi devo convincere che lo sia!
Quello che per me è cominciato un po’ per caso, quando Deb
Butterfield rispose alla mia email quel novembre 2000, è diventata una
magnifica realtà.
Ed è stato interessante e molto gratificante constatare che
le mie “intuizioni”, le cose che io ho fatto appunto istintivamente, possono
addirittura essere “codificate” e risultare utili per gli altri.
Portale Diabete (che poi sono io) oltre al bisogno di
informazione della comunità diabetica (ma molti siti dedicati al diabete sono
senz’altro “migliori”, più strutturati, curati) ha intercettato la necessità dei pazienti di trovare un luogo in cui incontrarsi, confrontarsi, trovare risposte rapide, consigli, a
volte anche solo una “pacca sulla spalla” virtuale.
In questo modo, persone lontane fisicamente hanno la
possibilità di “frequentare” persone con gli stessi interessi, bisogni.
Alla fine della sua presentazione Piero Tagliapietra ha però
chiamato me e un rappresentante di JADA (Andrea Di Tullio) al tavolo, sul palco.
Non me l’aspettavo. Non ero preparata.
Io che non amo mettermi in mostra ero un po’ intimorita (e
credo si sia visto!) dalla presenza in prima fila del prof. Pozza, del prof.
Valentini, del Prof. Caputo, della dottoressa Pisanti….
In realtà non c’era
bisogno dicessi nulla di più di quanto non avesse già espresso con chiarezza e
sintesi Piero Tagliapietra: non mi piace “parlarmi addosso”.
Ma vedendo davanti a me “il grande vecchio” della diabetologia
italiana non ho potuto non dare un senso alla mia presenza lì, ricordandogli
che esattamente 30 anni fa’, il 14 settembre 1982 aveva accolto mio fratello al
San Raffaele, e che grazie alla sua iniziativa di introdurre il programma di
trapianto di pancreas, sempre al San Raffaele, è insulinoindipendente da 11
anni.
Mi ha fatto piacere, veramente molto, che lui sia poi venuto
a cercarmi dicendomi “dica a suo fratello di venirmi a trovare, il mio studio è
ancora là”.
Come mi ha fatto piacere ricevere i complimenti del prof.
Valentini e del coordinatore de Le Chat (un’altra iniziativa in cui credo
tantissimo e alla quale, penso, di aver dato il mio contributo) Alberto
Pattono.
E’ bello quando ti accorgi di fare qualcosa di buono per gli
altri.
Poi, tra un coffe break e un buffet, tra un intervento e un
altro, siamo arrivati alla cena.
E lì è stato un tripudio di sorrisi, di chiacchiere, di buon
umore e buona compagnia. Ho avuto modo di conoscere di persona “nomi” che leggo
da anni in ML, su FB e riabbracciare persone con le quali ormai condivido tempo, ideali, iniziative, speranze: Rita, Aurora, Manuela, Lisa, Francesco, Carmen, Pietro …
Mezzanotte è arrivata al Business Centre dello Sheraton
(l’hotel che ci ha ospitato) dove non potevamo non postare qualche foto per
Facebook!
Il giorno dopo, purtroppo, dovevo partire presto, ma non ho
mancato due delle migliori sessioni: quella del dottor La Loggia (sulle leggi a
tutela dei diabetici) e quella di Alberto Pattono che ha spiegato come
preparare un comunicato stampa efficace.
Dalla relazione del dottor La Loggia è emerso che le leggi
ci sono, ma spesso siamo noi che ci “fermiamo” davanti al “ma qui si è sempre
fatto così” e non sappiamo far valere fino in fondo i nostri diritti. Chiedete,
pretendete dalle vostre associazioni la tutela dei vostri diritti!
Alberto Pattono, giornalista professionista, ha spiegato con
pochi punti, semplici, chiari cosa si può, si deve, non si deve fare quando si
intende “comunicare” una propria iniziativa, un evento: poche “istruzioni per
l’uso” che anch’io, che ogni tanto mi trovo a scrivere, penso di utilizzare.
Ho “perso” a malincuore molti interventi che avrei voluto
ascoltare, compreso quello di Rita Stara e di Aurora Ketmeier, care amiche che
stimo e con le quali condivido molte idee, ma il taxi è arrivato per portarmi
in Stazione e prendere Italo per tornare a casa.
Rita Stara
Aurora Ketmeier
