Vienna EASD 2014: impressioni di settembre (prima puntata)

Archiviata anche questa 50esima edizione dell'EASD sarà bene che "butti giù" le mie impressione di questi 5 giorni intensi, anche se difficilmente scorderò l'entusiasmo che li hanno contraddistinti. 

Ecco, se dovessi condensare in un'espressione questa esperienza viennese, "entusiasmo" sarebbe il termine più appropriato.

Ma cominciamo da domenica 14 settembre, quando alla stazione Centrale di Milano ho incontrato l'amico Roberto Lambertini, invitato come me a partecipare al Simposio di lunedì mattina presso il centro congressuale Messezentrum e al Media briefing del primo pomeriggio.

Non vi nascondo il mio (il nostro) orgoglio ad essere gli unici italiani (non medici) presenti.

A parte questo, la sensazione di vivere un momento "particolare" era evidente.

L'entusiasmo di assistere alla presentazione di uno strumento straordinario che ha la potenzialità di migliorare non solo la qualità di vita dei pazienti (immaginate cosa voglia dire non bucarsi più le dita 8 volte al giorno, 7 giorni alla settimana, 365 giorni l'anno?), ma soprattutto il loro profilo glicemico, visto le implicazioni che ha sull'AGP, si leggeva sui nostri visi.

Al Simposio, tenuto alla Derot Hall dalle 10 alle 12.30, hanno partecipato il professor Stephan Matthaei, come moderatore, il professor Irl Hirsch (Seattle, USA), il dr Ramzi Aijan (Leeds, UK), l'eccellente dr Stefano Genovese (IRCCS Multimedica, Milano, Italia), la cui relazione è stata tutta sull'uso clinico del flash glucose monitoring, con un'emozionante serie di casi clinici, in cui si dimostrava chiaramente quanto l'uso del nuovo strumento abbia aiutato a redefinire la terapia e quindi a raggiungere i target glicemici previsti. 

Al termine il dr Genovese ci ha presentato Claudio Pelizzeni, "bancario per caso" di 32 anni, diabetico sognatore, che sognava di fare il giro del mondo senza prendere un aereo: circa 48mila Km, 16 nazioni in 9 mesi. (http://www.triptherapy.net/) con un video che riassumeva la sua avventura, ancora in corso.

Infine la "star" del simposio: Jared Watkin (USA), vice presidente della divisione Operazioni Tecniche di Abbott che ha seguito il progetto del FreeStyle Libre System e a cui si deve questa incredibile innovazione.

Solo in Europa circa 24 milioni di persone controllano la loro glicemia ogni giorno, se anche solo si facessero un buco al giorno, sarebbero 24 milioni di buchi sulle dita, 24 milioni di gocce di sangue, circa 14 litri di sangue ogni giorno. Ma noi sappiamo bene che normalmente non basta un buco, non ne bastano 2: spesso non ne bastano 5, 6, 7... specialmente se si è tipo 1.

Il Libre (chiamiamolo così, che è più breve!) promette di eliminare la necessità di pungere il dito (una prima pubblicità recitava "why prick, if you can scan" - "perchè pungerti se puoi leggere") se non in casi particolari: 

- quando ci sia un cambiamento veloce dei valori della glicemia e il valore del fluido interstiziale potrebbe non essere precisissimo

- in caso di ipo o sospetta ipo

- quando i sintomi che si avvertano non corrispondano con la lettura.

Ovviamente, questa è una cosa meravigliosa! Pensare che sarà possibile conoscere il valore della glicemia in un secondo, ogni minuto, che basterà leggere tale valore per conoscere il profilo glicemico delle 8 ore precedenti, che il lettore le terrà in memoria per 90 giorni senza pungersi... è entusiasmante!

Ma a mio avviso non dobbiamo soffermarci solo su questo. 

Molti pazienti in effetti dicono che pungersi il dito non sia più per loro un grande fastidio.

Molte persone con diabete (bè, non molte: solo il 4%) hanno il sensore.

Il Libre ha ricevuto a fine agosto il marchio CE e sarà in vendita in Europa nelle prossime settimane.

Non ha invece ancora l'autorizzazione all'uso pediatrico, che sarà possibile solo quando saranno presentati studi sui bambini (che non è possibile effettuare prima che tale autorizzazione sia concessa sugli adulti).

Indubbiamente una novità straordinaria...ma c'è di più.

Per me, la "cosa entusiasmante" di questo nuovo sistema di rilevazione della glicemia è l'AGP che offre un quadro immediato della tipica giornata del paziente, raccogliendo i dati completi e le tendenze relative ai livelli glicemici. 

L'AGP è un software avanzato che riassume statisticamente i dati standardizzati sulla glicemia raccolti in più giorni e li visualizza graficamente, con un’interfaccia user-friendly, in pattern glicemici giornalieri di immediata comprensione, consentendo di individuare le più piccole anormalità nel metabolismo della glicemia in condizioni di vita reale.

• I dati vengono presentati in un unico grafico che è di facile comprensione e permette di visualizzare giorno per giorno lo stato del controllo glicemico e la variabilità dei livelli di glucosio.
• I dati relativi all’andamento glicemico prodotti dall’AGP offrono ai medici un importante supporto nel processo decisionale clinico.
• L’accesso a questo tipo di informazioni rende più produttivo il dialogo medico-paziente e di conseguenza facilita una maggiore consapevolezza e agevola la terapia e la gestione del diabete.

Basato sul concetto della “Modalità Giornaliera”, i dati del glucosio sono rilevati in modo continuo per 14 giorni, tempo richiesto per predire l’andamento glicemico nei successivi 30 giorni con una sicurezza del 90-95%.

I dati così raccolti vengono visualizzati come se fossero stati ottenuti in un periodo di 24h e rappresentati come una serie di quattro fasce (indicative della distribuzione in percentili dei valori glicemici, 10°, 25°, 75° e 90°) intorno al valore mediano (50° percentile).

La fascia mediana mostra il valore medio di glicemia in ogni momento delle 24h.

Le fasce immediatamente al di sopra e al di sotto della mediana (25° e 75° percentile) indicano lo scarto interquartile. Le fasce più esterne (10° e 90° percentile) rappresentano le escursioni massime della glicemia: più è ampia questa fascia, maggiore è la variabilità glicemica. (fonte Abbott)

Questi dati consentiranno veramente di mettere in pratica ciò che spesso sentiamo definire come "terapia personalizzata": in questo modo il medico curante potrà vedere, come fosse una fotografia, il profilo glicemico del proprio assistito e prendere con lui le misure necessarie per far sì che il controllo glicometabolico sia ottimale.

Al termine del simposio, medici da tutto il mondo hanno fatto domande, cui gli esperti presenti hanno risposto esaustivamente.

E poi...via di corsa al Media briefing che si sarebbe tenuto dalle 13.30 alle 15 alla presenza di giornalisti e bloggers europei e americani.

Ancora una volta, io e Roberto eravamo lì a rappresentare la comunità diabetica online italiana.
Io ho avuto l'opportunità di intervistare Jared Watkin e porre a lui alcune domande, ma di questo, ne parlerò nel prossimo post.

(segue)

DISCLAIMER

Il Simposio cui ho assistito era sponsorizzato da Abbott. Non ho ricevuto alcun compenso per assistere al simposio, nè per scriverne. Non ho ricevuto alcun prodotto da Abbott. Questo post racchiude solo le mie impressioni derivate da ciò che ho visto e sentito al simposio.

Da domani a Vienna...

In volo da Abu Dhabi a Milano, non trovando tra i 127 film disponibili nell'E-Box nulla di interessante (starò diventando troppo selettiva?) prendo il mio amico iPad e gli affido i miei pensieri in vista della prossima settimana, che sarà per me abbastanza impegnativa.

A Vienna si terrà dal 15 al 19 settembre la 50esima edizione dell'EAD, il più importante convegno europeo sul diabete, cui parteciperanno centinaia di diabetologi e persone interessate al diabete, provenienti da tutto il mondo per confrontarsi, conoscere e far conoscere i loro studi, le loro ricerche, le ultime novità riguardanti questa patologia: per fare il punto sullo stato dell'arte della cura e terapia del diabete, per infondere qualche parola di speranza per il futuro.

Ci sarà chi dimostrerà che il diabete si cura meglio di molti anni fa, che le complicanze possono essere prevenute meglio che in passato, che la qualità della vita delle persone con diabete è migliorata e sicuramente continuerà a migliorare perché terapie e presidi stanno raggiungendo risultati insperati solo pochi anni fa.

Ci diranno che il diabete ha assunto ormai proporzioni epidemiche e che se non "facciamo qualcosa" in pochi anni sarà una calamità biblica, insostenibile per gli stati (sono anni ormai che lo sentiamo dire, ma ancora non mi è chiaro "chi" dovrebbe "fare qualcosa").

Purtroppo ancora nessuno ci darà la notizia che tutti aspettiamo, che tutti ci auguriamo.

Domani sarò a Vienna anch'io, con l'amico Roberto Lambertini, in rappresentanza della web community italiana e lunedì avremo il privilegio di partecipare al Simposio di presentazione ai medici e al media briefing sul FreeStyle Libre.

Oltre  ai più importanti leaders europei saranno presenti Jared Watkins, il capo della Ricerca e Sviluppo di Abbott e il Dr Gery Rayman, diabetologo inglese, che risponderanno alle domande che la platea vorrà porre dopo le presentazioni.

A differenza di altri io non mi sento un'esperta, non sarò lì per porre domande pseudospecialistiche (se saremo lì, vuol dire che a quelle domande hanno già risposto gli ingegneri e gli sviluppatori del sistema! Non mi farò ridere dietro... e anche davanti!).

Sono una persona pragmatica, anche con poco tempo da perdere: lascio ad altri le discussioni di lana caprina, le polemiche astiose fatte solo per rassicurarsi di "avere sempre ragione", per "parlarsi addosso", per cercare di placare la propria insicurezza, le proprie ansie.

Ci saranno diabetologi, esperti (veri e competenti!) da tutto il mondo e io che dovrei chiedere che non chiederanno già loro? 

Sarò lì per "ascoltare", per "apprendere" da veri esperti le novità che dovrebbero permettere  a tutti, bambini, ragazzi, adulti, anziani di "vivere meglio il diabete".

Sarò lì per assistere alla presentazione (e illustrazione) di quello che, nell'immaginario collettivo, che nelle preghiere di ogni genitore, nei desideri di ogni persona con diabete, è stato a lungo sognato: la possibilità di conoscere il profilo glicemico senza bucarsi il dito. 

La possibilità di leggere la glicemia ogni volta che lo si ritenga opportuno, senza doversi appartare (molti lo fanno), senza dover estrarre disinfettanti, strisce, pungidito (molti lo trovano poco pratico), solo passando un lettore sul sensorino che sarà applicato sul braccio.

Sono certa che la possibilità di avere innumerevoli letture senza dolore, senza limiti dettati dalla penuria di strisce permetterà a molti di raggiungere un migliore controllo glicometabolico, di evitare ipo e iper "impreviste" e/o poterle trattare tempestivamente.

Molti potrebbero dire che questo è già possibile con i sensori. Già...

Ma quanti hanno a disposizione un sensore? Quanti se lo possono permettere? 

Se, come viene promesso, il Libre potrà sostituire il glucometro, tranne casi ben precisi, specificati (e soprattutto che dovrebbero essere rari), l'autocontrollo sarà semplificato e con esso la vita di ogni diabetico.

Io sarò lì al posto vostro, in vostra rappresentanza, ma con ognuno di voi nel cuore. 

Nella speranza che prima o poi ci comunichino anche che il diabete è stato curato, ma fino a quel giorno, cerchiamo di approfittare delle nuove tecnologie, delle nuove terapie, dei nuovi presidi, affinché si riesca ad arrivare a quel giorno più sani, meno stanchi.

Sarò lì anche perché dopo esattamente 32 anni (era il 14 settembre del 1982) potrò archiviare l'immagine della smorfia di dolore, il suono di quel beep che annunciava che la lettura era pronta e la paura in quegli occhi che dovevano leggerlo, la gioia o la delusione dopo averlo letto ...

Siamo fatti anche noi della materia di cui son fatti i sogni; e nello spazio e nel tempo d'un sogno è racchiusa la nostra breve vita.

William Shakespeare   

PS: poi un film da vedere l'ho trovato: Come il vento, un film sulla vita di Armida Miserere, una delle prime donne direttrici di carcere.

"Spostati, che mi blocchi la digestione!"

E' di pochi giorni fa' l'ultimo episodio, di una lunga serie, di assoluta mancanza di sensibilita', di becera incivilta', di vergognosa discriminazione, ancora piu' grave, in quanto perpetrato nei confronti di un bambino.

L. Z. e' un bel bambino biondo di 10 anni, cui la maestra, all'ora di pranzo, a scuola, ha detto: "Potresti andare da un'altra parte a farti l'insulina, che mi si blocca la digestione?"

La frase, particolarmente infelice perche' rivolta ad un bambino, perche' pronunciata da una persona dalla quale ti aspetti di poter imparare qualcosa, non e' purtroppo una rarita'.

Spesso, specialmente negli anni passati, prima dell'avvento delle "penne", quando venivano utilizzate le siringhe, non era infrequente che i diabetici venissero "scambiati" per tossicodipendenti.

Ammettiamolo: l'errore era possibile.

Ecco allora "giustificata" la riservatezza di molti che preferivano appartarsi per iniettarsi insulina, per non incorrere in spiacevoli malintesi.

Anche ora, qualcuno preferisce compiere questo atto di vita quotidiana, non "platealmente", non davanti a tutti, ma al riparo da occhi curiosi, indiscreti, inquisitori:  credo sia una scelta personale, insindacabile.

Penso pero' sia inaccettabile, intollerabile che qualcuno possa "pretendere" che un bambino, una persona debba nascondersi perche' la cosa "lo disturba".

Nella vita ci capitano spesso situazioni "imbarazzanti": pensiamo alla persona amputata, a quella su una sedia a rotelle, ai cosiddetti "diversamente abili". Senza false ipocrisie, spesso assistiamo a scene penose che turbano il cuore (piu' che gli occhi).

Nessuno pero' si sognerebbe mai di dire ad una madre "per favore, sposta tuo figlio che mi si blocca la digestione".

Tornando al diabete mi viene da pensare che visto che le siringhe non ci sono piu', visto che i microinfusori, i glucometri, i pungidito sono microscopici e molto discreti, non sia (solo) un problema di    "stomaco debole", ma un problema socio-culturale.

Ci sono scuole in cui i bambini, i ragazzi non possono neanche provarsi la glicemia in classe, con la giustificazione (?) che "gli altri possono impressionarsi"!

Non possono farsi l'insulina, e addirittura non possono schiacciare il tastino del micro in classe!

E devono andare, a volte, nel locale delle scope delle bidelle, perche' non c'e' l'infermeria....

Come e' possibile tollerare? Ma soprattutto, come mai succede questo?

Indubbiamente, a livello legislativo, dipende dal fatto che nessuno (o quasi) se ne sia curato: mi risulta che in Emilia Romagna e in Toscana tutti i bambini, tutti gli studenti, a prescindere dalla malattia, possano, abbiano il diritto di assumere le proprie medicine, senza "nascondersi", senza elemosinare il "permesso".

Perche' altrove no? Qualcuno ha mancato.

Bisogna assolutamente far si' che in tutta Italia i bambini, gli studenti diabetici possano gestire la propria patologia in sicurezza e serenita'.

Credo sia compito delle Associazioni stimolare un intervento normativo: non e' piu' sufficiente, non e' piu' tollerabile affidarsi alla buona volonta' delle istituzioni scolastiche.