Perchè può essere pericoloso definire il diabete “condizione”.

Reghunath non era uno sprovveduto, non era un ignorante, non era un ragazzino.

Diabetico da molti anni era impegnato a diffondere il messaggio che “tutti hanno diritto all’insulina” e sperava che tale risultato si potesse raggiungere entro il 2020.

Noi speriamo che per quella data tutti i diabetici del mondo abbiano accesso all’insulina, al momento l’unica CURA per il diabete di tipo 1.

Ma Reguhnath non ci sarà quando questo succederà. Reguhnath non vedrà la realizzazione del pancreas artificiale i cui progressi sono ormai evidenti (e permetterà di migliorare enormemente la qualità di vita dei pazienti diabetic), e non ci sarà quando (non sappiamo quando) la CURA DEFINITIVA verrà scoperta.

Reguhnath è morto a 30 anni per aver “creduto” (sperato!) che un’alternativa all’insulina ci fosse..

Lasciandoci costernati, increduli.

Ma come è possibile che un ragazzo intelligente, esperto, informato abbia potuto “credere” (sperare!) in quello che per tutti noi è evidente?

Non esiste cura definitiva al diabete. Non esiste neanche una cura alternativa!

Il diabete di tipo 1 NON guarisce e si CURA solo con l’insulina!

Ce lo hanno detto il giorno dell’esordio: il diabete è “per sempre”.

Con il diabete si può convivere, si “deve” convivere (è una patologia cronica), si possono raggiungere obiettivi ambiziosi ed importanti, magari persino più “importanti” di quelli che molti non diabetici raggiungano, ma a costo di un impegno, di una dedizione, di un’attenzione che è  “per sempre”, come il diabete.

Non ci si può permettere mai un attimo di distrazione. Un momento di stanchezza, di rabbia, di leggerezza: si pagano.

E' quindi così impossibile vivere con il diabete? No. Non è impossibile, ma è difficile, è pesante, è stressante.

Il diabete è una malattia che richiede una totale dedizione h 24, 7/7, 365 giorni l’anno.

Non ci sono vacanze, non ci sono ferie o scioperi.

E allora torniamo a Reguhnath.

La nostra incredulità di fronte alla sua morte, il dolore per una giovane e brillante persona che perde la vita a 30 anni deve farci riflettere.

Dopo le condoglianzre dopo la rabbia, dopo l’incredulità proviamo a chiederci “perchè”.

E perchè chiamare il diabete “condizione” sia sbagliato.

Quando pensiamo ad una “condizione” normalmente pensiamo a qualcosa di non particolarmente impegnativo, drammatico. Qualcosa che “non è granchè” come direbbe qualcuno.

Anzi, secondo alcuni sarebbe persino “una marcia in più.”

Che sia la spinta al miglioramento della propria vita.

Che sia qualcosa che permetta di “stare meglio”.

Insomma… un “diabete bello”.

Una “condizione” in cui “basti poco” per vivere bene, persino “meglio” di chi non sia diabetico.

E allora? Come mai “qualcuno” questa “condizione” proprio non la vuole?

Come mai per qualcuno non è poi così facile vivere tra glicemie, grafici, calcoli, correzioni…

Come  mai quelle ipo lo “stroncano”, lo lasciano intontito per un giorno. Quelle iper lo irritano, lo rendono aggressivo, gli fanno perdere il controllo? Come mai qualcuno, seppur vivendo una vita completa, appagante, anche relativamente tranquilla si trova a “sognare” una cura definitiva? O almeno alternativa, che lo liberi dalla schiavitù quotidiana dell’insulina, dei buchi, dei numeri.

E’ così “incredibile” capire? E’ così impossibile leggere in questa ricerca di libertà l’essenza stessa dell’uomo?

Ecco forse Reguhnath si è sentito non in sintonia con chi definisce il diabete “condizione”, forse ha sentito su di sè lo stigma di “non riuscire” a vederlo come tale. Si è sentito un debole per non riuscirci.

Ci possiamo anche limitare a dargli dell’imbecille, come ha fatto qualcuno.

Possiamo anche limitarci a dargli dell’inetto, del debole, dell’ignorante (come fu nel caso dei genitori di Clara Palomba), ma nel caso di Reguhnath l’ignoranza sarebbe per lo meno fuori luogo, visto che sapeva benissimo che il diabete non ha altra CURA che l’insulina.

Sapeva benissimo che il suo pancreas non avrebbe ripreso a funzionare perchè tutte le sue beta cellule erano irrimediabilmente distrutte … eppure… eppure Reguhnath ci ha voluto provare!

Ha volute “sperare” che una CURA diversa dall’insulina, dai buchi, dai calcoli ci fosse.

No, non c’è. Per ora non c’è.

Ma non dobbiamo smettere di sperare che una CURA DEFINITIVA sia trovata.

Non dobbiamo cedere alle Cassandre del “una cura non sarà mai trovata perchè non la vogliono”, non dobbiamo cedere a chi dica “non ci spero più, sto bene così”.

Chi smette di sperare è già morto dentro.

Caro Reguhnath, anche se non ti conoscevo, anche se non so nulla di te oltre alle poche righe lette, voglio dirti che IO ti capisco.

Che come tuo padre, se gliene avessi parlato, ti avrei detto “non farlo! Resisti!”

Ma che "capisco" perchè lo hai fatto. 

Perchè il diabete NON è una condizione, come tanti hanno cercato di farti credere. 

E tu non eri strano, non eri un inetto, non eri un debole perchè non riuscivi a vederlo come tale.

Eri solo un uomo, un giovane uomo che cercava la libertà, la speranza. In modo sbagliato.

Quello che posso fare io, nel mio piccolo, attraverso Portale Diabete, è cercare di portare avanti il messaggio che il diabete sia una patologia grave, potenzialmente mortale, seppur controllabile.

Una malattia (NON una condizione!) che impatta sul corpo e la mente non solo di chi ne sia affetto, ma dell’intera famiglia, che spesso ne esce distrutta.

Quello che cercherò di fare io, ogni giorno, con i pochi mezzi a mia disposizione, sarà provare a dare supporto a chi si sente frustrato nella lotta contro i numeri, a chi si sente limitato dai vincoli che il diabete impone, a chi si sente solo, incompreso.
Magari solo con un gruppo Facebook.

Tutto ciò  proverò a farlo anche ricordando te, un giovane diabetico che sognava di vedere realizzato entro il 2020 il sogno di garantire accesso all’insulina a tutti i diabetici del mondo.

Forse il tuo “sogno segreto” era un altro. Era il mio. E prima o poi si avvererà.

Fino a quel momento continuerò a cercare di informare, a cercare di smascherare i truffatori, i guaritori, i ciarlatani, quelli che approfittano della debolezza, dell’ignoranza, della disperazione.

Quelli che approfittano degli Icaro come te, che pur sapendo che sarebbero caduti (perchè tu lo sapevi!) provano a volare liberi… liberi dall’insulina.

Perchè per te il diabete non era una condizione, e se lo era, era una condizione insostenibile. E l'insulina, l'unica vera CURA al momento disponibile, un limite.

Ciao Reguh, vola libero, ora!

Buon compleanno, Portale Diabete!

Cari amici,

qualche mese fa vi avevo detto di essere alle prese con un progetto cui tenevo molto. Ora ho realizzato il mio progetto: Portale Diabete

Chi mi conosce da tanto tempo (penso ad Antonio, Barbara e Luca, Cinzia, Enzo, Franca, Giampi, Pietro, Silvia...gli "storici" del gruppo) sa che il mio impegno a favore della comunita' diabetica é iniziato nell'ottobre 2000, mentre mio fratello in balia delle complicanze del diabete aspettava il suo trapianto.
Per noi fu di vitale importanza trovare informazioni che ci permettessero di arrivare a "quel" giorno consapevoli, fiduciosi, sicuri che ce l'avrebbe fatta.

Non fu semplice trovarle sul web italiano, io conoscendo l'inglese cominciai a navigare sui siti americani ed approdai all'allora www.insulinfreeworld.com poi www.diabetesportal.com . Conobbi la fondatrice, Deb Butterfield, e li' imparai tanto.
Ma se volete leggere la "storia" la trovate qui http://www.portalediabete.org/esperienze/trapianti/villasimius.html: é la trascrizione del mio intervento al congresso di Villasimius dello scorso giugno.

Dal 2000 ho collaborato con Progetto Diabete prima e con www.diabetologia.it poi. Quando ad agosto Deb ha deciso di chiudere, forse temporaneamente, Diabetes Portal, mi sono trovata davanti ad una scelta: lasciare o continuare con le mie forze.

Portale Diabete era un ramo di Diabetes Portal: l'aveva voluto Deb, l'aveva creato lei, l'aveva sempre curato e aggiornato lei. Era suo, anche legalmente.

Ma Portale Diabete sono io. Ci sono le mie prime traduzioni (risalenti all'ottobre 2000!), i miei primi articoli, le mie prime chat. Ci sono i miei contatti con i professori, ci sono le interviste, le storie di quelle persone che (anche grazie a me, al mio lavoro o forse dovrei chiamarlo "passione") hanno trovato una nuova vita con un trapianto, hanno accettato di curarsi.

Lì c'é tutta Daniela. La sua trasformazione da "estranea" a "consapevole", da "donna" a "sorella" e "amica", da semplice "spettatrice" a "attrice". Ci sono 5 anni di vita.
Non me la sono sentita di mettere tutto in un file. Non faccio ciò che faccio per "guardarmelo", lo faccio per i diabetici: il mio scopo é sempre stato offrire a chi ne avesse bisogno quell'informazione, quel supporto, e anche quel calore che noi, durante gli anni di malattia di mio fratello non avevamo ricevuto.

Ho così chiesto ed ottenuto da Deb l'autorizzazione a registrare a mio nome Portale Diabete (non era un atto dovuto, ma l'ho fatto per correttezza) e ad utilizzarne i contenuti (unica eccezione: altri hanno chiesto l'autorizzazione a continuare sezioni di Diabetes Portal, non l'hanno avuta).

Naturalmente non ero in grado però di prendermi cura dell'aspetto tecnico, fin'ora se ne erano sempre occupati altri: così mi sono iscritta ad un corso ed ho imparato a creare e (forse!) gestire un sito web.
Ecco cosa ho imparato: www.portalediabete.org

Il sito é finito (ci sono un paio di errori che non sono riuscita a correggere... lunedì chiamerò la mia insegnante!) e manca (volutamente) tutta la parte dedicata all'Educazione Terapeutica: spero che Aldo Maldonato voglia contribuire.

Se vi va, fateci un giro e ditemi che ne pensate.

Daniela

PS: Questa é l'email originale che inviai il 6 febbraio 2006 all'allora ML, che un caro amico, Cesare Giovannetti mi ha mandato in regalo per festeggiare gli 8 anni di Portale Diabete. Lo ringrazio di cuore. Non potevo ricevere regalo più bello!

Ora quella ML non c'é più, ma c'é un meraviglioso gruppo su Facebook (https://www.facebook.com/groups/50912214568/) dove la community di Portale Diabete si incontra ogni giorno! Ogni giorno scopre il senso dell'amicizia, condivide dubbi e speranze, gioie e preoccupazioni. Ed ogni giorno diventa più grande e più bella!

Un Natale DIAmore... cronaca di una giornata speciale!

Ogni anno, anche piu' volte l'anno, e' tradizione che gli amici che si sono conosciuti tramite Portale Diabete si incontrino per passare del tempo insieme, approfondire una conoscenza spesso solo virtuale, rinsaldare amicizie nate sul web ed approfonditesi negli anni. 

Anche quest'anno, qualche giorno prima di Natale ci siamo trovati per condividere, in amicizia, lo spirito festivo, le speranze per un anno migliore, l'auspicio che questo "sia l'anno della svolta": quello in cui verra' trovata una cura definitiva contro il diabete. 

Quest'anno l'incontro ha assunto proporzioni notevoli, grazie ad un primo "esperimento" di coinvolgimento dei principali gruppi sul diabete presenti sul web: l'idea, come spesso accade per le idee che poi "riescono meglio" era stata lanciata casualmente da un amico (Florin) che rispondendo all'invito a trovarci di un'amica (Paola) aveva proposto di vedersi prima di Natale. In quei giorni io stavo gia' pensando alla data in cui organizzare il "solito" pranzo di Portale Diabete, ma ero reduce da 2 eventi entusiasmanti: i Salotti di Sanofi e il primo meeting dei bloggers sul diabete, che si era tenuto all'EASD di Berlino. 

In occasione di questi incontri avevo avuto la possibilita' di conoscere parecchie persone che prima conoscevo solo virtualmente, ma anche conoscere meglio persone con le quali avevo gia' avuto contatti.

Ognuno di noi, ovviamente, ha le proprie idee, ognuno di noi ha le sue peculiarita', ma se cerchiamo sempre le differenze e non le similitudini, se notiamo piu' cio' che ci separa da cio' che ci unisce, le distanze non si accorciano, le spaccature si approfondiscono. 

Dato per scontato che cio' che anima tutti noi sia l'interesse per la comunita' diabetica, il suo benessere (anche psicologico) ho pensato che provare a organizzare un evento comune potesse essere una buona idea: per stare tutti insieme, per cercare di appianare quelle divergenze che a volte sul web risultano ingigantite dall'impossibilità di vedere la mimica, di udire il tono... Inutile dire che la risposta entusiasta degli altri rappresentanti dei gruppi voleva dire che il sentire fosse comune, che il pensiero fosse condiviso.

E cosi' con Biagio e Francesca e' iniziata l'avventura che si sarebbe conclusa (nonostante l'imprevisto finale del conto "gonfiato") in quella giornata che restera' nei nostri cuori: il 15 dicembre, il nostro Pranzo DIAmore.

Francesca e Biagio sono stati una fucina di idee: le etichette con i nomi scritti a mano, i regalini, il pagliaccio, il Babbo Natale per i bambini... Le indicazioni per arrivare... e poi i libri sul diabete, i calendari... i braccialetti... ogni giorno avevano un'idea nuova!

Man mano che i numeri crescevano, che le iscrizioni aumentavano, leggevo nelle parole degli altri organizzatori ( ma anche dei partecipanti) la sorpresa e al tempo stesso l'entusiasmo per quello che si preannunciava un evento "storico".

Non credo di esagerare nel definirlo cosi'! 

Non e' "storico" che quasi 150 amici che hanno in comune una patologia (non una squadra di calcio, non un cantante pop) si ritrovino "solo" per mangiare insieme?

Non e' "storico" che vi siano persone che a questo proposito arrivano da tutta Italia? 

Che si sobbarchino ore di treno, di macchina, di aereo! Spese non indifferenti! "Solo" per passare qualche ora insieme?

Era bellissimo leggere l'emozione che aumentava con l'avvicinarsi della data! Era bellissimo cercare di "accontentare" i partecipanti che chiedevano di essere messi allo stesso tavolo di questo o quell'amico ( quello con cui piu' "si trovano" nel gruppo, quello con cui scambiano piu' frequentemente battute).

Bambini, ragazzi, adulti... Tipo 1, tipo 2, tipo 3...

Con alcuni di loro la mia amicizia risale al 2000! L'anno in cui io mi sono "affacciata" sul web ed e' iniziato il mio impegno a favore della comunita' diabetica. In 12 anni ho visto coppie sposarsi, bambini nascere, chili aumentare e capelli diminuire: solo lo spirito e' rimasto lo stesso! Combattivo, ottimista, pieno di speranza.

Con altri l'amicizia e' piu' recente, ma non per questo meno importante.

Quando ho visto che i numeri lievitavano ho pensato che tutte queste persone meritassero una sorpresa.  Qualcosa che facesse loro piacere, ma che "significasse" anche qualcosa.

Allora " ci ho provato".

Ho chiesto al Prof. Camillo Ricordi se per caso fosse a Milano il 15 dicembre e che semmai avremmo avuto piacere se avesse trovato il tempo per passare a salutarci.

Lui, gentile e disponibile come sempre, mi ha risposto che se fosse stato a Milano lo avrebbe fatto senz'altro. Lo pregavo allora di non dire niente a nessuno perche' qualora non gli fosse stato possibile intervenire, i partecipanti ci sarebbero rimasti malissimo. 

Viceversa se fosse arrivato, sarebbe stata per loro una bellissima sorpresa: ed infatti... Quando intorno alle 15 e' "apparso", per molti e' stata una "visione": nessuno poteva aspettarselo, alcuni non l'hanno riconosciuto... Molti erano quasi "intimoriti", si riservavano di avvicinarsi, ma quando hanno visto la sua semplicita', il suo essere affabile, sorridente con tutti, pronto ad essere immortalato ( "come fosse il Papa" gli ho detto, per scherzare) con ognuno dei partecipanti e' iniziato un fuoco incrociato di flash interminabile! 

L'arrivo del Prof. Ricordi e' stata la degna conclusione di una giornata che rimarra' nei nostri cuori, perche', come ho gia' detto altrove, ha "materializzato la speranza".

E le foto sono tutte li', a testimoniarlo: su FB, dove tutto e' iniziato! 

Ogni dicembre io mi auguro la stessa cosa per l'anno che verra': che Portale Diabete abbia solo una pagina, solo la home page, dove a caratteri cubitali ho scritto "IL DIABETE E' STATO SCONFITTO". 

Io sono certa che un giorno lo scrivero'!

Buon Natale

Tributo a chi mi ha cambiato la vita

Mi capita spesso di ricevere apprezzamenti, complimenti, per il mio impegno a favore della comunità diabetica, per aver creato Portale Diabete, per aver creato (era il 2003) una Mailing List che è stata un momento di rottura rispetto allo status quo de "il diabete è bello": per la prima volta le persone potevano liberamente esprimere i propri sentimenti, anche negativi, rispetto al diabete senza essere giudicati, senza essere stigmatizzati, senza essere tacciati di pessimismo: era solo realismo.

Be', non esattamente: qualcuno ha provato a tacciare di "vittimismo" chi proprio non voleva vedere il diabete come "una marcia in più", qualcuno ha provato a dare del "cattivo diabetico" a chi proprio non riusciva ad ottenere le glicate previste.

Ma il fatto di non essere più solo, il fatto di avere il supporto di tanti altri, il fatto di vedere che il proprio sentire non fosse unico, ma condiviso, dava man mano, sempre più, il coraggio di "venir fuori" e esprimere la rabbia, il dolore, anche la disperazione, che in molti non riusciva a sfogare e rischiava di fare danni ancora più grandi!

Perchè "condividere" è importante! E' bello condividere la gioia, è importante poter condividere la tristezza, i problemi: si possono trovare le soluzioni insieme.

Quella Mailing List ora non c'è piu', si è naturalmente evoluta nel gruppo Facebook, che conta quasi 2000 iscritti (credo sia tra i più numerosi sul diabete in Italia).

Il sito continua a dare informazioni, quanto più certe ed affidabili; gli esperti continuano a donare generosamente tempo e professionalita a chi li chieda rispondendo alle domande dei pazienti; io continuo ad organizzare chat tra pazienti e medici; continuo ad organizzare incontri anche solo di carattere conviviale (tra poco ci sarà un pranzo di Natale che vedrà a Milano oltre 100 persone riunite per scambiarsi gli auguri); cerco di dedicare il mio tempo a questa grande comunità che si e' formata, è cresciuta e si è consolidata intorno a Portale Diabete.

Dicevo all'inizio, molti mi sono riconoscenti per quello che ho fatto, che faccio: non nego che faccia piacere. Molti mi chiedono "perchè lo fai?", anche se è nota a molti la vicenda personale da cui trae origine "tutto" (il diabete di mio fratello, le sue complicanze, il suo trapianto, la sua nuova vita da insulinoindipendente).

E come dico sempre, tra i tanti, il più bel complimento che io abbia ricevuto è stato:
"Sei la sorella che tutti vorrebbero avere".

Già... "la sorella che tutti vorrebbero avere".

Chissà se lo sono sempre stata?
O meglio: sono certa che per mio fratello fosse sufficiente che io fossi sua sorella per volermi bene.
Non c'era bisogno che creassi Portale Diabete.

Ma io non credo di essere stata sempre una "brava sorella".
Per molti anni l'ho lasciato solo con la sua malattia. Per molti anni ho voluto credere che il diabete non fosse granchè, che lui sarebbe stato in grado di affrontarlo da solo, con le scatolette magiche che si portava dietro e che "risolvevano" tutto.

Non era forse così'? Cos'era cambiato da quel giorno in cui gli dissero "è per sempre?".

Niente.

Aveva continuato a giocare a calcio, a giocare a tennis, a sciare. A viaggiare. Ad avere ragazze.

Aveva cominciato a lavorare.

In più bisognava "solo" ricordarsi di farsi la glicemia e l'insulina. Tutto il resto era come prima.

O no?

Sono passati tanti anni con questa convinzione, con questa certezza. Mai mi aveva sfiorato il pensiero che non potesse essere così.

Poi, tutto d'un tratto, una doccia fredda, una legnata sui denti, una tegola in testa .... e' il 1998.

I reni non stanno mica tanto bene, tra qualche anno bisognerà pensare al trapianto.

Vabbè, ci sono io, sono sua sorella, sarò compatibile, no?
Quando sarà il momento ci penseremo, ma intanto io farei i test di compatibilità...

Le mie certezze cominciano a vacillare:"mah, sai Daniela, tu sei giovane, hai i figli piccoli, e tuo fratello con il diabete il tuo rene "lo brucia" in poco tempo, non ne vale la pena. Quando servira' sara' meglio pensare ad un donatore cadavere".

Nonostante gli ACE inibitori la creatinina non migliora... nonostante la glicata stia scendendo anche gli occhi devono essere trattati...

Altro che vacillare: le mie certezze vanno a farsi friggere e io comincio a ripensare a tutte le belle storie che mi hanno raccontato e cui ho voluto credere!

Il diabete non è una malattia seria. La cura per il diabete c'è ed è l'insulina. Il diabete non è un limite. Con il diabete si può vivere benissimo.
E poi... la cura definitiva è dietro l'angolo!

Intanto le complicanze si aggravano. E si parla di trapianto di rene pancreas.

No, stavolta non ci credo più a quello che raccontano! Stavolta ho bisogno di informarmi meglio! Altrove.
Non le voglio più leggere le rassicurazioni: voglio sapere la verità! Prima non me l'hanno raccontata!

Ma dove la cerco? Il panorama italiano è desolante. Deprimente. Sembra quei dipinti dei ristoranti cinesi in cui l'acqua scende dal muro... Spudoratamente falso! E ridicolo!

Rappresenta solo una parte della realtà! E poi ... è così evidente che chi scrive non sappia di cosa stia scrivendo! Ma con chi hanno a che fare questi? Ma sono mai entrati in un ospedale?

Sono una persona curiosa, sempre stata... se comincio a dubitare, devo cercare di scoprire la verità, o almeno sapere qualcosa di più.

E comincio a cercare su internet. E trovo tanto, tanto da leggere (in inglese).

Ma se la parte "tecnica" mi e' chiara (compatibilmente con il fatto che non sia un medico!), se risultati e procedure sono promettenti, mi continua a mancare un tassello: "come è successo?"

E continuo a cercare...

Credo nel destino (e nella perseveranza) e mentre sfoglio le migliaia di pagine dedicate al diabete e ai trapianti, apro un link di Google: e la mia vita cambia.

Trovo un sito che spiega esattamente cosa sia un trapianto di pancreas: lo spiega il "padre" del trapianto stesso, il dr David Sutherland, ma lo spiegano anche i diabetici che lo hanno ricevuto.

E' confortante. Sono parole di speranza, parole di ottimismo, ma più che altro io leggo parole RIVOLUZIONARIE, mai lette prima!

Il sito si chiama "Insulin Free World" (che vuol dire "mondo insulinoindipendente").

Comincio a scorrere pagine su pagine, sezioni su sezioni, argomenti su argomenti... accidenti!!!

Ma quante cose non so! Di quante cose non abbiamo mai saputo niente!
E soprattutto... quante complicanze! Quanti morti! Ma come? Non era una "condizione facilmente gestibile?".

Allora vuol dire che io, noi non sapevamo niente! Questo non è il diabete che conoscevamo.

Ma... che diabete è? O ... qual e' il diabete? E chi è un diabetico?

Comincio a leggere testimonianze di diabetici che raccontano il loro diabete. Sono tanti.

E raccontano fatti, situazioni, sentimenti, paure, che non ho mai immaginato.

Raccontano la loro impossibilità di dire la verita'. Gli scrupoli, i sensi di colpa, l'inadeguatezza.

Cerco il nome del responsabile di quel sito e scopro che è una donna che ha alle spalle una storia straordinaria: Deb Butterfield.

Deb è diventata diabetica a 10 anni, si è laureata in Economia all'Università del Colorado, ha lavorato a Wall Street. Ma ad un certo punto, anche a lei, il diabete ha imposto un freno.

Si sottopone ad un primo trapianto rene pancreas, che fallisce in breve tempo. Poi, nel 1994 incontra il dr Sutherland e riceve un secondo trapianto.

Scrive un libro (Showdown with diabetes) e con i proventi da esso derivati istituisce la Insulin Free World Foundation e nel 2000 crea Diabetes Portal, una delle prime e principali forme di interazione tra pazienti e esperti, attorno al quale si forma una community online straordinaria!

Su Diabetes Station i pazienti hanno la possibilità di incontrare e porre domande ai più importanti ricercatori (è liì che conosco il dr Ricordi, una notte di gennaio del 2001), luminari, medici, scienziati che si occupano di diabete.

Diabetes Portal riceve milioni di cliccate, informa i diabetici di tutto il mondo, cerca di sviluppare e accrescere la conoscenza del trapianto come opzione terapeutica.

Tra le migliaia e migliaia di pagine ce n'è una che resterà nel mio cuore, perche' leggendola, tra le lacrime, mi sono resa conto che il diabete non si vede, ma c'è.
Che l'immagine del diabete che io avevo sempre avuto non era reale.

Deb raccontava di quella volta in cui durante una riunione in cui parlando da un palco (e' un'affermata broker di Wall Street) ha sentito arrivare una crisi ipoglicemica. Per non dimostrare di aver bisogno di nulla, per non mostrare il suo diabete non si ferma. Sente la testa girare, sente i rivoli di sudore scorrerle lungo la schiena, inzupparle la camicia di seta. Ma continua a parlare. Alla fine percepisce come ovattati gli applausi, le voci lontane dei colleghi e si avvia verso la sua stanza d'albergo dove ricorda solo di essersi buttata sul letto. Si sveglierà il giorno dopo non ricordando quasi nulla.

Quella pagina mi sconvolge. Dopo 18 anni "scopro" così cosa sia il diabete.

Continuo a leggere: trovo informazioni importantissime, interessantissime, nuove. Introvabili in Italia.

Mi viene in mente un'idea: e se traducessi queste pagine in italiano? Se le ho trovate interessanti io, forse anche ad altri potrebbero essere utili.

Scrivo all'indirizzo che trovo a fondo pagina dell'home, chiedo l'autorizzazione a farlo e, per quel giorno, spengo il computer.

Non riuscirò mai a descrivere ciò che ho provato, quello che ho sentito, quando (era il novembre del 2000) aprendo la mia mail box vidi tra i messaggi in arrivo quello di Deb Butterfield! Dal suo account personale!

Posso sembrare sciocca, infantile, ma per me quel nome era un mito! Non apparteneva ad "una persona", era un simbolo, era una firma, era una "visione".

Lessi tutto d'un fiato quel messaggio: sì potevo tradurre, ed era molto felice che lo facessi. Anzi ... se volevo, lei poteva creare per me in Diabetes Portal una sezione di articoli in italiano. Ne sarebbe stata onorata.

Quella sera dovevo cenare con delle amiche in un ristorante indiano di Basingstoke. Arrivai un pò in ritardo e le mie amiche mi guardarono con stupore e una disse: "è successo qualcosa? hai un'aria strana, è come se ci fosse una luce intorno a te".

Da quel giorno cominciò la mia collaborazione con Diabetes Portal e una fitta corrispondenza con Deb.

Le parlavo di mio fratello (all'epoca in lista d'attesa) e lei mi raccontava la sua storia e quella di tanti altri che dopo il trapianto avevano riacquistato una vita completa. E mi mise in contatto con molti di loro.

Mi incoraggiava nei momenti di tristezza, mi suggeriva articoli, mi spiegava cosa sarebbe successo.

Scoprimmo di avere tante cose in comune. Persino una canzone: "Wind beneath my wings".

Ricordo mi disse che ero la sua anima gemella.

Mi inviò il suo libro con una dedica: mi ringraziava per quello che stavo facendo (Diabetes Portal Italia aveva sempre piu' pagine, avevamo aperto anche Diabetes Station Italia) e concludeva con "hope your brother can be insulinfree, too".

La nostra collaborazione, potrei chiamarla amicizia, continuò negli anni.

Durante i giorni del trapianto di mio fratello le sue parole, le sue rassicurazioni, la sua competenza, i suoi consigli mi diedero la forza necessaria per aiutare lui e i miei familiari a superare quel periodo difficile.

Deb decise di adottare due bambine (nel 2003 Jessica, dall'Azerbaijan  e nel 2005 Nicole, dal Kazahkstan): era felice di poter vivere a 40 anni quello che a 20 non avrebbe mai sognato di poter avere.

Nel 2005 mi disse di aver dovuto subire un nuovo trapianto di rene: non mi diede molti particolari, sapeva che mi sarei preoccupata per mio fratello (infatti mi disse "stai tranquilla, il mio rene e' durato relativamente poco perche' al momento del trapianto, 11 anni fa', mi hanno dovuto fare una cura pesante per evitare un principio di rigetto, ma ora sto bene").

Dopo poche settimane mi comunicò che avrebbe "chiuso" Diabetes Portal (quindi anche Portale Diabete Italia), perchè voleva dedicarsi solo alle sue bambine.

Il senso di smarrimento, il dispiacere, la sorpresa furono mitigati solo dal sapere che lo faceva per sè stessa e per la sua famiglia, dopo aver dato tanto alla comunità diabetica americana (e non solo).

Da quel momento ci sentimmo poche volte.

Io dovetti ricominciare da zero e per non abbandonare la comunità diabetica italiana per la quale, ormai, Portale Diabete era diventato un punto di riferimento creai un nuovo Portale Diabete tutto italiano, autonomo, con contenuti nuovi, di cui ero la sola responsabile.

Quello che poi è diventato lo sapete, lo vedete.

Ma volevo sapeste anche "come" io sono diventata la Daniela che conoscete, e grazie a chi.

Grazie a Deb, una donna che ha avuto la lungimiranza di creare, più di 13 anni fa', quella che ora è comunemente definita DOC (Diabetic Community Online) e da cui ho imparato tutto.

                                       Deb Butterfield (12 dicembre1960 - 26 agosto 2011)

RIP

"In order for this disease to be cured, there needs to be a fundamental shift in the way diabetes is viewed. We need to close the gap between the perception of diabetes as a controllable condition and the reality that it is one of the world's oldest, deadliest, and most pervasive diseases." Deb Butterfield

Un aggiornamento sul caso "Spostati, che mi blocchi la digestione!"

Quando al rientro da Berlino ho deciso di avere anch'io un mio blog, qualcuno mi ha detto:" ma a che ti serve? C'e' gia' Portale Diabete".

E' vero, ma scopo del mio blog era potermi esprimere in modo un po' piu' "personale", meno "istituzionale".

Ed e' stato cosi' che ho scritto del bimbo cui la maestra aveva chiesto di spostarsi prima di  autosomministrarsi l'insulina.

Ho avuto modo di parlare con la mamma del bambino, che mi ha detto che il preside e' stato molto sollecito nel rispondere alle loro istanze, che mai quel bimbo aveva ricevuto altre vessazioni dal corpo insegnante: insomma era stato un caso isolato di stupidita'. Capita.

Ma in seguito a quanto raccontato, molte altre mamme mi hanno scritto, mi hanno raccontato le loro esperienze, le discriminazioni cui sono (stati) sottoposti i loro bambini.

E cosi' ho pensato di raccogliere queste testimonianze.

Dopo qualche giorno ho trovato sul mio profilo Facebook una piacevole, quanto opportuna sorpresa:

una lettera firmata dal Prof. Umberto Valentini (Presidente di Diabete Italia) e dal Dr Massimo Cipolli (Direttore Comitato Socio Sanitario di Diabete Italia) rivolta al Ministro della Salute e al Ministro dell'Istruzione, dell'Universita' e della Ricerca in cui si sollecitava la promozione di iniziative per la definizione di norme volte a tutelare la salute e la dignita' delle persone con diabete in eta' scolastica.

Ho appreso inoltre che la senatrice Granaiola ha sollevato un'interrogazione a risposta in Commissione Sanita' agli stessi Ministri

Ho accolto la notizia con vera soddisfazione.

Sono felice se, grazie al mio blog, sono riuscita a sollevare un problema e a portarlo all'attenzione delle Autorita': spero  che vadano "fino in fondo".

"Spostati, che mi blocchi la digestione!"

E' di pochi giorni fa' l'ultimo episodio, di una lunga serie, di assoluta mancanza di sensibilita', di becera incivilta', di vergognosa discriminazione, ancora piu' grave, in quanto perpetrato nei confronti di un bambino.

L. Z. e' un bel bambino biondo di 10 anni, cui la maestra, all'ora di pranzo, a scuola, ha detto: "Potresti andare da un'altra parte a farti l'insulina, che mi si blocca la digestione?"

La frase, particolarmente infelice perche' rivolta ad un bambino, perche' pronunciata da una persona dalla quale ti aspetti di poter imparare qualcosa, non e' purtroppo una rarita'.

Spesso, specialmente negli anni passati, prima dell'avvento delle "penne", quando venivano utilizzate le siringhe, non era infrequente che i diabetici venissero "scambiati" per tossicodipendenti.

Ammettiamolo: l'errore era possibile.

Ecco allora "giustificata" la riservatezza di molti che preferivano appartarsi per iniettarsi insulina, per non incorrere in spiacevoli malintesi.

Anche ora, qualcuno preferisce compiere questo atto di vita quotidiana, non "platealmente", non davanti a tutti, ma al riparo da occhi curiosi, indiscreti, inquisitori:  credo sia una scelta personale, insindacabile.

Penso pero' sia inaccettabile, intollerabile che qualcuno possa "pretendere" che un bambino, una persona debba nascondersi perche' la cosa "lo disturba".

Nella vita ci capitano spesso situazioni "imbarazzanti": pensiamo alla persona amputata, a quella su una sedia a rotelle, ai cosiddetti "diversamente abili". Senza false ipocrisie, spesso assistiamo a scene penose che turbano il cuore (piu' che gli occhi).

Nessuno pero' si sognerebbe mai di dire ad una madre "per favore, sposta tuo figlio che mi si blocca la digestione".

Tornando al diabete mi viene da pensare che visto che le siringhe non ci sono piu', visto che i microinfusori, i glucometri, i pungidito sono microscopici e molto discreti, non sia (solo) un problema di    "stomaco debole", ma un problema socio-culturale.

Ci sono scuole in cui i bambini, i ragazzi non possono neanche provarsi la glicemia in classe, con la giustificazione (?) che "gli altri possono impressionarsi"!

Non possono farsi l'insulina, e addirittura non possono schiacciare il tastino del micro in classe!

E devono andare, a volte, nel locale delle scope delle bidelle, perche' non c'e' l'infermeria....

Come e' possibile tollerare? Ma soprattutto, come mai succede questo?

Indubbiamente, a livello legislativo, dipende dal fatto che nessuno (o quasi) se ne sia curato: mi risulta che in Emilia Romagna e in Toscana tutti i bambini, tutti gli studenti, a prescindere dalla malattia, possano, abbiano il diritto di assumere le proprie medicine, senza "nascondersi", senza elemosinare il "permesso".

Perche' altrove no? Qualcuno ha mancato.

Bisogna assolutamente far si' che in tutta Italia i bambini, gli studenti diabetici possano gestire la propria patologia in sicurezza e serenita'.

Credo sia compito delle Associazioni stimolare un intervento normativo: non e' piu' sufficiente, non e' piu' tollerabile affidarsi alla buona volonta' delle istituzioni scolastiche.

e sono 11! "dei fratelli, dei figli, del diabete"

Probabilmente 11 anni fa' era una giornata come oggi a Milano: era senz'altro venerdì, e il cielo era quel grigio-azzurro tipico della nostra città.

Dopo una notte passata sulle poltrone (scomodissime!) del 1° piano, settore Q del San Raffaele, ce n'eravamo tornati a casa, un pò tristi per non essere riusciti neanche a vedere da lontano mio fratello, che durante la notte aveva ricevuto due organi nuovi che gli avrebbero garantito una nuova chance di vita.

Gli amici, chirurgo e diabetologo, che erano stati con lui in sala operatoria, il medico che lo aveva accolto in terapia intensiva erano stati chiari: l'intervento è perfettamente riuscito, ma ora andate a casa, tanto fino alle 17 nessuno può vederlo.

Solita "sensibilità" ospedaliera...

Lì ci sono due genitori (e una sorella) che stanotte vi hanno affidato la persona più cara che hanno, che sperano che gli abbiate ridato la vita e non trovate il modo, il tempo, neanche per farglielo vedere un minuto, da lontano, da dietro un vetro?

"Così è (se vi pare)" disse Pirandello. E anche noi, che a malincuore, ce n'eravamo tornati a casa.

Non sto qui a ricordare tutto ciò che è successo in quei 14 giorni...l'ho scritto e riscritto 1000 volte in 11 anni! (Il trapianto di Lallo )

11 anni sono passati da quel 19 ottobre quando mio fratello è stato strappato alle complicanze devastanti del diabete (retinopatia, neuropatia, nefropatia) e restituito ai suoi affetti, ad un nuovo lavoro, ad un nuovo amore: ad una nuova vita.

Ieri con un'amica parlavamo di figli. Lei, diabetica, ne ha già uno, ma non può dare un fratellino o una sorellina alla sua bambina e ne soffre. Soffre per non poter avere un altro figlio, soffre per non poter "accontentare" sua figlia che vorrebbe un fratellino.

E con la mente sono tornata a tanti tanti anni fà, quando ero una giovane donna, sposata da poco.

L'esordio di mio fratello era avvenuto qualche settimana prima della laurea (conditio sine qua non per potermi sposare!).

Infatti, esattamente un anno dopo, ero in una bella chiesa di Corso Italia a Milano e diventavo una "moglie".

Ma per anni, 6 per la precisione, non mi sono sentita di diventare anche mamma. Non mi chiedevo il perchè, c'erano sempre tante "spiegazioni": il concorso, la carriera, l'età...

Quando è nata Diletta ho detto a mio marito che sarebbe stata figlia unica. Non c'era nessun motivo per fare un'affermazione simile: eravamo giovani, senza problemi, un parto lampo... eppure come l'ho vista ho pensato (e detto!): non ci sarà un secondo figlio.

Sono stata irremovibile per quasi 3 anni, e forse lo sarei stata per sempre se il lavoro non ci avesse portato a Houston, Tx, e ci siamo ritrovati, noi 3 insieme (esperienza meravigliosa e molto formativa), ma per la prima volta lontani dalla famiglia.

Devo essere sincera: non mi mancavano mamma e papà! Ho sempre avuto uno spirito molto libero, autonomo ed indipendente, e poi avevo 32 anni! Che fastidio quelle persone che non riescono a tagliare il cordone ombelicale! Che a 40 anni ancora vanno in vacanza con i genitori! Che prima di ogni decisione devono consultarli! E cresci!!

Ho avuto un'educazione rigorosa, mi hanno insegnato a distinguere il bene dal male, il giusto dallo sbagliato, ma soprattutto a farlo con la mia testa, non con quella degli altri: ed è questo il dono più grande che mi abbiano fatto i miei genitori, non ricchi di soldi, ma ricchissimi di umanità, di lungimiranza, di onestà, di consigli.

E ho fissato in mente quel 21 dicembre 1983, quando prima di uscire da casa per andare a sposarmi, già col velo in testa, mia madre mi disse "noi saremo sempre qui, in ogni momento se ne avrai bisogno, ma sappi che ora la tua famiglia è quella che ti sei creata con tuo marito".

Eppure...eppure mi mancava qualcosa...

Diletta, che non aveva ancora due anni, cominciò a frequentare una scuola d'infanzia.

Come molti sapranno, negli Stati Uniti il cosiddetto permesso di maternità dura 6 settimane, le donne hanno le doglie in ufficio e dopo 6 settimane ritornano a lavoro (normalmente).

Quindi in quella struttura c'erano bambini piccolissimi. Neonati. Alcuni di pochissimi mesi ... e Diletta, quando passavamo davanti alle loro stanze diceva "ne portiamo a casa uno?"

Voleva un fratellino, una sorellina.

Compravo bambolotti che bevevano da biberon e facevano pipì, bambole cui fare il bagno e cambiare il pannolino... ma lei "voleva portarne a casa uno".

Arrivò Natale. Noi eravamo lì, al caldo di Houston e mio fratello decise di venirci a trovare per passare le feste con noi (soprattutto con Diletta!).

Per Diletta Natale arrivò quando, insieme a Babbo Natale a scuola apparve mio fratello, suo zio!

Erano settimane che le dicevamo che "Babbo Natale le avrebbe portato lo zio Lallo" e quando dopo un papà travestito da Babbo Natale entrò mio fratello, per lei fu festa!

Le vacanze passarono, mio fratello tornò in Italia.

Credo fu in quei giorni che la verità cominciò a farsi chiara in me.

Per anni non avevo voluto figli, memore del ricordo (fresco) del dolore che mia madre aveva provato quando suo figlio, il suo "bambino" si era ammalato.

Ok, il diabete non è ereditario, ma il diabete non è l'unica malattia! Avrei sopportato l'idea di vedere malato mio figlio? Avrei sofferto come mia madre? E che diritto avevo di mettere al mondo un figlio per farlo soffrire?

Ecco cosa mi aveva "fermato" per tanti anni.

Inconsciamente nel 1988 dovevo essermi convinta che la vita è un dono, che vada comunque vissuta al meglio, e che nessuno di noi alla nascita sa cosa il destino gli riserverà: sa solo che è l'inizio di un cammino, pieno di novità, di esperienze, di gioia e forse anche qualche dolore.

E non si può rinunciare alla gioia per paura del dolore!

Ma ora mi appariva chiaro anche perchè non volessi altri figli: non volevo che mia figlia potesse soffrire quanto avevo sofferto io per mio fratello. Che anche se non l'avevo mai dimostrato, minimizzando, lasciandolo solo a gestire "qualcosa che non è granchè", forse, in fondo in fondo non ci avevo creduto e non potevo accettare di vederlo così. Saperlo malato mi faceva troppo male.

Quindi, nella mia mente, si era cristallizzato l'assunto "niente fratello = niente possibile dolore".

Ma stando lontani avevo "scoperto" che quello che io negavo a mia figlia per preservarla da un possibile dolore, era molto di più!

Io le stavo negando la possibilità di avere un fratello da amare e da cui essere riamata!

Le stavo negando la possibilità di provare la sensazione unica di sentirsi "sorella".

Dopo 3 mesi ero incinta, a fine anno nacque Michele (Cico).

Vederli ora, fratello e sorella, saperli uniti da un amore unico, forte, è la sensazione più bella della mia vita. Perchè loro sono la mia vita.

PS: e "quello" che è stato trapiantato 11 anni fà'? bè... in tanti me lo dicono e forse hanno ragione... è mio fratello, ma anche un pò il mio "terzo figlio", perchè quella rinascita avvenuta il 19 ottobre 2001 l'ho proprio vissuta giorno per giorno, momento per momento...prima, durante, dopo.

Che il Signore lo protegga.

Questa è dedicata a mio fratello, "The wind beneath my wings"

II Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato

Il 13 e 14 di ottobre si è tenuta a Bologna la II Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato, due giorni nei quali le associazioni dei pazienti diabetici hanno potuto prendere la parola per presentare le proprie realtà, esporre idee, sottolineare problemi, proporre le loro soluzioni.

Il programma prevedeva anche tre seminari molto interessanti: uno sull’utilizzo di Facebook e delle ML per dare visibilità alle Associazioni e agevolare i contatti con i soci, uno su come presentarsi ai quotidiani e media locali, e uno (interessantissimo) sulle leggi che regolano i diritti dei diabetici.

Io ero stata invitata in quanto all’interno del primo seminario, quello tenuto da Piero Tagliapietra, Portale Diabete (sito e gruppo FB) e il mio neonato blog costituivano, insieme a JADA, una case history.

Infatti, dopo il saluto inaugurale del prof. Umberto Valentini e il ricordo commosso e commovente di Roberto Lombardi (fondatore della FAND) presentato dal prof. Pozza, comincia a parlare Piero Tagliapietra, .

Resto sempre un po’ stupita quando “mi vedo” sullo schermo nelle slides in questi convegni, quando questa mia iniziativa, nata dal dolore, dalla necessità, ma anche dalla voglia di non arrendersi e dal desiderio di mettere a disposizione degli altri mezzi e conoscenze che possono essere utili, “sembra” qualcosa di importante. E sempre più mi devo convincere che lo sia!

Quello che per me è cominciato un po’ per caso, quando Deb Butterfield rispose alla mia email quel novembre 2000, è diventata una magnifica realtà.

Ed è stato interessante e molto gratificante constatare che le mie “intuizioni”, le cose che io ho fatto appunto istintivamente, possono addirittura essere “codificate” e risultare utili per gli altri.

Portale Diabete (che poi sono io) oltre al bisogno di informazione della comunità diabetica (ma molti siti dedicati al diabete sono senz’altro “migliori”, più strutturati, curati) ha intercettato la necessità dei pazienti di trovare un luogo in cui incontrarsi, confrontarsi, trovare risposte rapide, consigli, a volte anche solo una “pacca sulla spalla” virtuale.

In questo modo, persone lontane fisicamente hanno la possibilità di “frequentare” persone con gli stessi interessi, bisogni.

Alla fine della sua presentazione Piero Tagliapietra ha però chiamato me e un rappresentante di JADA (Andrea Di Tullio) al tavolo, sul palco.

Non me l’aspettavo. Non ero preparata.

Io che non amo mettermi in mostra ero un po’ intimorita (e credo si sia visto!) dalla presenza in prima fila del prof. Pozza, del prof. Valentini, del Prof. Caputo, della dottoressa Pisanti….

 In realtà non c’era bisogno dicessi nulla di più di quanto non avesse già espresso con chiarezza e sintesi Piero Tagliapietra: non mi piace “parlarmi addosso”.

Ma vedendo davanti a me “il grande vecchio” della diabetologia italiana non ho potuto non dare un senso alla mia presenza lì, ricordandogli che esattamente 30 anni fa’, il 14 settembre 1982 aveva accolto mio fratello al San Raffaele, e che grazie alla sua iniziativa di introdurre il programma di trapianto di pancreas, sempre al San Raffaele, è insulinoindipendente da 11 anni.

Mi ha fatto piacere, veramente molto, che lui sia poi venuto a cercarmi dicendomi “dica a suo fratello di venirmi a trovare, il mio studio è ancora là”.

Come mi ha fatto piacere ricevere i complimenti del prof. Valentini e del coordinatore de Le Chat (un’altra iniziativa in cui credo tantissimo e alla quale, penso, di aver dato il mio contributo) Alberto Pattono.

E’ bello quando ti accorgi di fare qualcosa di buono per gli altri.

Poi, tra un coffe break e un buffet, tra un intervento e un altro, siamo arrivati alla cena.

E lì è stato un tripudio di sorrisi, di chiacchiere, di buon umore e buona compagnia. Ho avuto modo di conoscere di persona “nomi” che leggo da anni in ML, su FB e riabbracciare persone con le quali ormai condivido tempo, ideali, iniziative, speranze: Rita, Aurora, Manuela, Lisa, Francesco, Carmen, Pietro … 

Mezzanotte è arrivata al Business Centre dello Sheraton (l’hotel che ci ha ospitato) dove non potevamo non postare qualche foto per Facebook!

Il giorno dopo, purtroppo, dovevo partire presto, ma non ho mancato due delle migliori sessioni: quella del dottor La Loggia (sulle leggi a tutela dei diabetici) e quella di Alberto Pattono che ha spiegato come preparare un comunicato stampa efficace.

Dalla relazione del dottor La Loggia è emerso che le leggi ci sono, ma spesso siamo noi che ci “fermiamo” davanti al “ma qui si è sempre fatto così” e non sappiamo far valere fino in fondo i nostri diritti. Chiedete, pretendete dalle vostre associazioni la tutela dei vostri diritti!

Alberto Pattono, giornalista professionista, ha spiegato con pochi punti, semplici, chiari cosa si può, si deve, non si deve fare quando si intende “comunicare” una propria iniziativa, un evento: poche “istruzioni per l’uso” che anch’io, che ogni tanto mi trovo a scrivere, penso di utilizzare.

Ho “perso” a malincuore molti interventi che avrei voluto ascoltare, compreso quello di Rita Stara e di Aurora Ketmeier, care amiche che stimo e con le quali condivido molte idee, ma il taxi è arrivato per portarmi in Stazione e prendere Italo per tornare a casa.

Rita Stara

Aurora Ketmeier