Quell'11 settembre

Tutti noi ricordiamo cosa stavamo facendo l'11 settembre quando quel primo aereo si schiantò contro la prima torre gemella. E tutti noi vedemmo in diretta l'arrivo del secondo aereo.
Io ero al computer, "chattavo" con degli amici americani su Diabetes Station.
Immediatamente scrissi a Deb, che era stata broker a Wall Street e mi disse che sì, sicuramente c'erano suoi amici sotto quelle macerie.

Ricordo che dovevo andare a prendere i miei figli a scuola, ricordo che il portinaio nella sua guardiola aveva una piccola tele: "signora... un disastro... cosa sta succedendo?"
Tornai subito a casa e continuai a "chattare" con i miei amici virtuali americani.
Era la community americana che si ritrovava attorno a Deb.
Loro mi ero stati vicini per un anno e mezzo, loro mi avevano "insegnato" cosa fosse il diabete (quello vero, non quello delle pubblicità, non quello che "non è granchè"), loro mi stavano accompagnando a quello che sarebbe stato l'appuntamento con la vita (con la nuova vita) di mio fratello.
Mi avevano dato tanto (mi avrebbero dato tantissimo nel giro di un mese!) e io mi sentivo veramente colpita, come fossi stata lì con loro, come fossi una di loro: era giusto che provassi a confortarli.
Provai a dimostrargli il mio affetto, la mia comprensione, la mia partecipazione.
Specialmente a Deb, che sentivo come una sorella maggiore (anche se la più vecchia ero io) perchè mi aveva insegnato tanto, mi aveva fatto capire tanto, mi aveva dato tanto calore, tanta consapevolezza.

Ecco, per me l'11 settembre resterà sempre legato a questo ricordo: io, che aspettando il 19 ottobre, vivo l'11 settembre con gli americani. Con i miei amici diabetici, con quelli in attesa di trapianto, con i miei amici trapiantati, con quelli che non ci sono più.
E che ricorderò per sempre.

Grazie.
God bless you all

International DOC Exchange Event, Stockholm 2015

Not just another brick in the wall

In her e-mail, Kerri asked: “What have you been working on over the last year?”

My answer is simple: the same that I’ve been doing over the past 15 years!

That is trying to inform PWD in a simple, clear language, so that it can be easily understood by everybody.

The website Portale Diabete was created in 2006 to satisfy my need of quality information on diabetes and treatment options, which arose when my younger brother began to suffer from serious complications and was waiting to receive a kidney-pancreas transplant.

In the true spirit of volunteerism, the website has no sponsors, receives no funding from any organization or pharmaceutical company, and contains no advertising in any form.

Then, I decided to adhere to the HONcode standard, as a guarantee of the reliability of the published medical information.

Portale Diabete aims to provide accurate and up-to-date information as regards the latest therapies for treating diabetes, but also wishes to promote a vision of hope for patients, as well as their families and friends.

As the internet is virtually reaching everybody, even those who are less acculturated and with little knowledge on diabetes, it is important to reach them by using a simple language and offering them the kind of contents they can understand, so that they may have an informed discussion with their doctors.

I think its clear and simple language is the reason why PD got over 4 million and a half clicks in 6 years.

But there is something else I’ve been doing during 2015: I’ve been trying to consolidate the DOC.

PD community was born at the end of 2003 and, since then, it has grown ceaselessly.

From virtual it has become real, with more and more frequent and important meetings.

Sometimes we just have fun

Christmas celabrations

Sometimes we meet for scientific conferences

Ospedale San Raffaele - Università Vita e Salute

Maggio 2015

Why have I decided to build a community?

Because I still remember the need to share my problems, my hopes, to talk to other people who could understand my feelings. I needed support and I found it in the American DOC many years ago. I felt like it was my turn to give it back.

How do you build a community? With infinite patience.

PD web community has boomed in the past year: in December we reached 5,000 contacts, and now we are almost 10,000! 

And of course it’s not just a matter of numbers. Numbers don’t mean anything without content.

I strongly believe that, in order to build a community, there must be a community manager acknowledged by everybody, someone who has gained their admiration, respect, trust and affection by being there for them every day, trying to motivate them.

I believe that a good community manager must be able to choose a valid group of clever, competent people to help manage the community: people who can step in and interact with them at any time. 

Francesca, who you meet today for the first time, is one of the best we have in our community. Very prepared, with a solid and professional background in communication (she’s a journalist, not an amateur, like me).

And why it is important? Because there can be moments in which negative energies need to be controlled, channeled and transformed in positive energies.

This is what happened for Plinio’s case.

Plinio is a baby boy who, because of a wrong and late diagnosis, will suffer from permanent consequences for the rest of his life.

After many trials, the doctors were proclaimed innocent.

The community was furious, people threatened demonstrations.

Nonetheless, sentences must be respected.

The DOC needed a way to express its anger, its disappointment, its closeness to Plinio’s family.

We were able to calm people down with a simple hashtag.

Most of the people changed their profile pictures with Plinio’s, while many added the hashtag on their Instagram and Facebook pictures.

This gave Plinio’s family the feeling that they weren’t alone, but were loved, and were part of a big community that was silently shouting “Plinio is our son” and “never again to anybody”.

Showing this union, the DOC felt the strength, the power of being cohesive.

In another occasion the DOC had the chance to show its unity, by posting over 700 pictures in just a few days with the hashtag #zuccherino (or sweety).

As our community is now stronger and stronger, we’re planning a meeting in Rome by the end of October.

The occasion will be the ceremony during which I will receive an award from the Italian Federation of Juvenile Diabetes for my work in communication.

I will be the first non-professional to receive this honor: in previous years the award went to television, newspaper and press agency journalists.

On occasion of last year’s World Diabetes Day my brother and I have been chosen, along with 7 other members of the Italian Diabetic Community, to be testimonials.

In the meantime, our community decided to create its own poster to celebrate WDD.

Last but not least, I have been called on to participate to the technical scientific committee of the Diabetes Web Observatory created by the IDBO to analyze and check the web contents regarding diabetes: among university professors, researchers, web communicators and statistics experts, I have been called on as an expert of the web sentiment and keywords of social networks.

As you can see, it has been a very busy year.

Thank you and ... see you next year! 

Da domani a Vienna...

In volo da Abu Dhabi a Milano, non trovando tra i 127 film disponibili nell'E-Box nulla di interessante (starò diventando troppo selettiva?) prendo il mio amico iPad e gli affido i miei pensieri in vista della prossima settimana, che sarà per me abbastanza impegnativa.

A Vienna si terrà dal 15 al 19 settembre la 50esima edizione dell'EAD, il più importante convegno europeo sul diabete, cui parteciperanno centinaia di diabetologi e persone interessate al diabete, provenienti da tutto il mondo per confrontarsi, conoscere e far conoscere i loro studi, le loro ricerche, le ultime novità riguardanti questa patologia: per fare il punto sullo stato dell'arte della cura e terapia del diabete, per infondere qualche parola di speranza per il futuro.

Ci sarà chi dimostrerà che il diabete si cura meglio di molti anni fa, che le complicanze possono essere prevenute meglio che in passato, che la qualità della vita delle persone con diabete è migliorata e sicuramente continuerà a migliorare perché terapie e presidi stanno raggiungendo risultati insperati solo pochi anni fa.

Ci diranno che il diabete ha assunto ormai proporzioni epidemiche e che se non "facciamo qualcosa" in pochi anni sarà una calamità biblica, insostenibile per gli stati (sono anni ormai che lo sentiamo dire, ma ancora non mi è chiaro "chi" dovrebbe "fare qualcosa").

Purtroppo ancora nessuno ci darà la notizia che tutti aspettiamo, che tutti ci auguriamo.

Domani sarò a Vienna anch'io, con l'amico Roberto Lambertini, in rappresentanza della web community italiana e lunedì avremo il privilegio di partecipare al Simposio di presentazione ai medici e al media briefing sul FreeStyle Libre.

Oltre  ai più importanti leaders europei saranno presenti Jared Watkins, il capo della Ricerca e Sviluppo di Abbott e il Dr Gery Rayman, diabetologo inglese, che risponderanno alle domande che la platea vorrà porre dopo le presentazioni.

A differenza di altri io non mi sento un'esperta, non sarò lì per porre domande pseudospecialistiche (se saremo lì, vuol dire che a quelle domande hanno già risposto gli ingegneri e gli sviluppatori del sistema! Non mi farò ridere dietro... e anche davanti!).

Sono una persona pragmatica, anche con poco tempo da perdere: lascio ad altri le discussioni di lana caprina, le polemiche astiose fatte solo per rassicurarsi di "avere sempre ragione", per "parlarsi addosso", per cercare di placare la propria insicurezza, le proprie ansie.

Ci saranno diabetologi, esperti (veri e competenti!) da tutto il mondo e io che dovrei chiedere che non chiederanno già loro? 

Sarò lì per "ascoltare", per "apprendere" da veri esperti le novità che dovrebbero permettere  a tutti, bambini, ragazzi, adulti, anziani di "vivere meglio il diabete".

Sarò lì per assistere alla presentazione (e illustrazione) di quello che, nell'immaginario collettivo, che nelle preghiere di ogni genitore, nei desideri di ogni persona con diabete, è stato a lungo sognato: la possibilità di conoscere il profilo glicemico senza bucarsi il dito. 

La possibilità di leggere la glicemia ogni volta che lo si ritenga opportuno, senza doversi appartare (molti lo fanno), senza dover estrarre disinfettanti, strisce, pungidito (molti lo trovano poco pratico), solo passando un lettore sul sensorino che sarà applicato sul braccio.

Sono certa che la possibilità di avere innumerevoli letture senza dolore, senza limiti dettati dalla penuria di strisce permetterà a molti di raggiungere un migliore controllo glicometabolico, di evitare ipo e iper "impreviste" e/o poterle trattare tempestivamente.

Molti potrebbero dire che questo è già possibile con i sensori. Già...

Ma quanti hanno a disposizione un sensore? Quanti se lo possono permettere? 

Se, come viene promesso, il Libre potrà sostituire il glucometro, tranne casi ben precisi, specificati (e soprattutto che dovrebbero essere rari), l'autocontrollo sarà semplificato e con esso la vita di ogni diabetico.

Io sarò lì al posto vostro, in vostra rappresentanza, ma con ognuno di voi nel cuore. 

Nella speranza che prima o poi ci comunichino anche che il diabete è stato curato, ma fino a quel giorno, cerchiamo di approfittare delle nuove tecnologie, delle nuove terapie, dei nuovi presidi, affinché si riesca ad arrivare a quel giorno più sani, meno stanchi.

Sarò lì anche perché dopo esattamente 32 anni (era il 14 settembre del 1982) potrò archiviare l'immagine della smorfia di dolore, il suono di quel beep che annunciava che la lettura era pronta e la paura in quegli occhi che dovevano leggerlo, la gioia o la delusione dopo averlo letto ...

Siamo fatti anche noi della materia di cui son fatti i sogni; e nello spazio e nel tempo d'un sogno è racchiusa la nostra breve vita.

William Shakespeare   

PS: poi un film da vedere l'ho trovato: Come il vento, un film sulla vita di Armida Miserere, una delle prime donne direttrici di carcere.

Un Natale DIAmore... cronaca di una giornata speciale!

Ogni anno, anche piu' volte l'anno, e' tradizione che gli amici che si sono conosciuti tramite Portale Diabete si incontrino per passare del tempo insieme, approfondire una conoscenza spesso solo virtuale, rinsaldare amicizie nate sul web ed approfonditesi negli anni. 

Anche quest'anno, qualche giorno prima di Natale ci siamo trovati per condividere, in amicizia, lo spirito festivo, le speranze per un anno migliore, l'auspicio che questo "sia l'anno della svolta": quello in cui verra' trovata una cura definitiva contro il diabete. 

Quest'anno l'incontro ha assunto proporzioni notevoli, grazie ad un primo "esperimento" di coinvolgimento dei principali gruppi sul diabete presenti sul web: l'idea, come spesso accade per le idee che poi "riescono meglio" era stata lanciata casualmente da un amico (Florin) che rispondendo all'invito a trovarci di un'amica (Paola) aveva proposto di vedersi prima di Natale. In quei giorni io stavo gia' pensando alla data in cui organizzare il "solito" pranzo di Portale Diabete, ma ero reduce da 2 eventi entusiasmanti: i Salotti di Sanofi e il primo meeting dei bloggers sul diabete, che si era tenuto all'EASD di Berlino. 

In occasione di questi incontri avevo avuto la possibilita' di conoscere parecchie persone che prima conoscevo solo virtualmente, ma anche conoscere meglio persone con le quali avevo gia' avuto contatti.

Ognuno di noi, ovviamente, ha le proprie idee, ognuno di noi ha le sue peculiarita', ma se cerchiamo sempre le differenze e non le similitudini, se notiamo piu' cio' che ci separa da cio' che ci unisce, le distanze non si accorciano, le spaccature si approfondiscono. 

Dato per scontato che cio' che anima tutti noi sia l'interesse per la comunita' diabetica, il suo benessere (anche psicologico) ho pensato che provare a organizzare un evento comune potesse essere una buona idea: per stare tutti insieme, per cercare di appianare quelle divergenze che a volte sul web risultano ingigantite dall'impossibilità di vedere la mimica, di udire il tono... Inutile dire che la risposta entusiasta degli altri rappresentanti dei gruppi voleva dire che il sentire fosse comune, che il pensiero fosse condiviso.

E cosi' con Biagio e Francesca e' iniziata l'avventura che si sarebbe conclusa (nonostante l'imprevisto finale del conto "gonfiato") in quella giornata che restera' nei nostri cuori: il 15 dicembre, il nostro Pranzo DIAmore.

Francesca e Biagio sono stati una fucina di idee: le etichette con i nomi scritti a mano, i regalini, il pagliaccio, il Babbo Natale per i bambini... Le indicazioni per arrivare... e poi i libri sul diabete, i calendari... i braccialetti... ogni giorno avevano un'idea nuova!

Man mano che i numeri crescevano, che le iscrizioni aumentavano, leggevo nelle parole degli altri organizzatori ( ma anche dei partecipanti) la sorpresa e al tempo stesso l'entusiasmo per quello che si preannunciava un evento "storico".

Non credo di esagerare nel definirlo cosi'! 

Non e' "storico" che quasi 150 amici che hanno in comune una patologia (non una squadra di calcio, non un cantante pop) si ritrovino "solo" per mangiare insieme?

Non e' "storico" che vi siano persone che a questo proposito arrivano da tutta Italia? 

Che si sobbarchino ore di treno, di macchina, di aereo! Spese non indifferenti! "Solo" per passare qualche ora insieme?

Era bellissimo leggere l'emozione che aumentava con l'avvicinarsi della data! Era bellissimo cercare di "accontentare" i partecipanti che chiedevano di essere messi allo stesso tavolo di questo o quell'amico ( quello con cui piu' "si trovano" nel gruppo, quello con cui scambiano piu' frequentemente battute).

Bambini, ragazzi, adulti... Tipo 1, tipo 2, tipo 3...

Con alcuni di loro la mia amicizia risale al 2000! L'anno in cui io mi sono "affacciata" sul web ed e' iniziato il mio impegno a favore della comunita' diabetica. In 12 anni ho visto coppie sposarsi, bambini nascere, chili aumentare e capelli diminuire: solo lo spirito e' rimasto lo stesso! Combattivo, ottimista, pieno di speranza.

Con altri l'amicizia e' piu' recente, ma non per questo meno importante.

Quando ho visto che i numeri lievitavano ho pensato che tutte queste persone meritassero una sorpresa.  Qualcosa che facesse loro piacere, ma che "significasse" anche qualcosa.

Allora " ci ho provato".

Ho chiesto al Prof. Camillo Ricordi se per caso fosse a Milano il 15 dicembre e che semmai avremmo avuto piacere se avesse trovato il tempo per passare a salutarci.

Lui, gentile e disponibile come sempre, mi ha risposto che se fosse stato a Milano lo avrebbe fatto senz'altro. Lo pregavo allora di non dire niente a nessuno perche' qualora non gli fosse stato possibile intervenire, i partecipanti ci sarebbero rimasti malissimo. 

Viceversa se fosse arrivato, sarebbe stata per loro una bellissima sorpresa: ed infatti... Quando intorno alle 15 e' "apparso", per molti e' stata una "visione": nessuno poteva aspettarselo, alcuni non l'hanno riconosciuto... Molti erano quasi "intimoriti", si riservavano di avvicinarsi, ma quando hanno visto la sua semplicita', il suo essere affabile, sorridente con tutti, pronto ad essere immortalato ( "come fosse il Papa" gli ho detto, per scherzare) con ognuno dei partecipanti e' iniziato un fuoco incrociato di flash interminabile! 

L'arrivo del Prof. Ricordi e' stata la degna conclusione di una giornata che rimarra' nei nostri cuori, perche', come ho gia' detto altrove, ha "materializzato la speranza".

E le foto sono tutte li', a testimoniarlo: su FB, dove tutto e' iniziato! 

Ogni dicembre io mi auguro la stessa cosa per l'anno che verra': che Portale Diabete abbia solo una pagina, solo la home page, dove a caratteri cubitali ho scritto "IL DIABETE E' STATO SCONFITTO". 

Io sono certa che un giorno lo scrivero'!

Buon Natale

Tributo a chi mi ha cambiato la vita

Mi capita spesso di ricevere apprezzamenti, complimenti, per il mio impegno a favore della comunità diabetica, per aver creato Portale Diabete, per aver creato (era il 2003) una Mailing List che è stata un momento di rottura rispetto allo status quo de "il diabete è bello": per la prima volta le persone potevano liberamente esprimere i propri sentimenti, anche negativi, rispetto al diabete senza essere giudicati, senza essere stigmatizzati, senza essere tacciati di pessimismo: era solo realismo.

Be', non esattamente: qualcuno ha provato a tacciare di "vittimismo" chi proprio non voleva vedere il diabete come "una marcia in più", qualcuno ha provato a dare del "cattivo diabetico" a chi proprio non riusciva ad ottenere le glicate previste.

Ma il fatto di non essere più solo, il fatto di avere il supporto di tanti altri, il fatto di vedere che il proprio sentire non fosse unico, ma condiviso, dava man mano, sempre più, il coraggio di "venir fuori" e esprimere la rabbia, il dolore, anche la disperazione, che in molti non riusciva a sfogare e rischiava di fare danni ancora più grandi!

Perchè "condividere" è importante! E' bello condividere la gioia, è importante poter condividere la tristezza, i problemi: si possono trovare le soluzioni insieme.

Quella Mailing List ora non c'è piu', si è naturalmente evoluta nel gruppo Facebook, che conta quasi 2000 iscritti (credo sia tra i più numerosi sul diabete in Italia).

Il sito continua a dare informazioni, quanto più certe ed affidabili; gli esperti continuano a donare generosamente tempo e professionalita a chi li chieda rispondendo alle domande dei pazienti; io continuo ad organizzare chat tra pazienti e medici; continuo ad organizzare incontri anche solo di carattere conviviale (tra poco ci sarà un pranzo di Natale che vedrà a Milano oltre 100 persone riunite per scambiarsi gli auguri); cerco di dedicare il mio tempo a questa grande comunità che si e' formata, è cresciuta e si è consolidata intorno a Portale Diabete.

Dicevo all'inizio, molti mi sono riconoscenti per quello che ho fatto, che faccio: non nego che faccia piacere. Molti mi chiedono "perchè lo fai?", anche se è nota a molti la vicenda personale da cui trae origine "tutto" (il diabete di mio fratello, le sue complicanze, il suo trapianto, la sua nuova vita da insulinoindipendente).

E come dico sempre, tra i tanti, il più bel complimento che io abbia ricevuto è stato:
"Sei la sorella che tutti vorrebbero avere".

Già... "la sorella che tutti vorrebbero avere".

Chissà se lo sono sempre stata?
O meglio: sono certa che per mio fratello fosse sufficiente che io fossi sua sorella per volermi bene.
Non c'era bisogno che creassi Portale Diabete.

Ma io non credo di essere stata sempre una "brava sorella".
Per molti anni l'ho lasciato solo con la sua malattia. Per molti anni ho voluto credere che il diabete non fosse granchè, che lui sarebbe stato in grado di affrontarlo da solo, con le scatolette magiche che si portava dietro e che "risolvevano" tutto.

Non era forse così'? Cos'era cambiato da quel giorno in cui gli dissero "è per sempre?".

Niente.

Aveva continuato a giocare a calcio, a giocare a tennis, a sciare. A viaggiare. Ad avere ragazze.

Aveva cominciato a lavorare.

In più bisognava "solo" ricordarsi di farsi la glicemia e l'insulina. Tutto il resto era come prima.

O no?

Sono passati tanti anni con questa convinzione, con questa certezza. Mai mi aveva sfiorato il pensiero che non potesse essere così.

Poi, tutto d'un tratto, una doccia fredda, una legnata sui denti, una tegola in testa .... e' il 1998.

I reni non stanno mica tanto bene, tra qualche anno bisognerà pensare al trapianto.

Vabbè, ci sono io, sono sua sorella, sarò compatibile, no?
Quando sarà il momento ci penseremo, ma intanto io farei i test di compatibilità...

Le mie certezze cominciano a vacillare:"mah, sai Daniela, tu sei giovane, hai i figli piccoli, e tuo fratello con il diabete il tuo rene "lo brucia" in poco tempo, non ne vale la pena. Quando servira' sara' meglio pensare ad un donatore cadavere".

Nonostante gli ACE inibitori la creatinina non migliora... nonostante la glicata stia scendendo anche gli occhi devono essere trattati...

Altro che vacillare: le mie certezze vanno a farsi friggere e io comincio a ripensare a tutte le belle storie che mi hanno raccontato e cui ho voluto credere!

Il diabete non è una malattia seria. La cura per il diabete c'è ed è l'insulina. Il diabete non è un limite. Con il diabete si può vivere benissimo.
E poi... la cura definitiva è dietro l'angolo!

Intanto le complicanze si aggravano. E si parla di trapianto di rene pancreas.

No, stavolta non ci credo più a quello che raccontano! Stavolta ho bisogno di informarmi meglio! Altrove.
Non le voglio più leggere le rassicurazioni: voglio sapere la verità! Prima non me l'hanno raccontata!

Ma dove la cerco? Il panorama italiano è desolante. Deprimente. Sembra quei dipinti dei ristoranti cinesi in cui l'acqua scende dal muro... Spudoratamente falso! E ridicolo!

Rappresenta solo una parte della realtà! E poi ... è così evidente che chi scrive non sappia di cosa stia scrivendo! Ma con chi hanno a che fare questi? Ma sono mai entrati in un ospedale?

Sono una persona curiosa, sempre stata... se comincio a dubitare, devo cercare di scoprire la verità, o almeno sapere qualcosa di più.

E comincio a cercare su internet. E trovo tanto, tanto da leggere (in inglese).

Ma se la parte "tecnica" mi e' chiara (compatibilmente con il fatto che non sia un medico!), se risultati e procedure sono promettenti, mi continua a mancare un tassello: "come è successo?"

E continuo a cercare...

Credo nel destino (e nella perseveranza) e mentre sfoglio le migliaia di pagine dedicate al diabete e ai trapianti, apro un link di Google: e la mia vita cambia.

Trovo un sito che spiega esattamente cosa sia un trapianto di pancreas: lo spiega il "padre" del trapianto stesso, il dr David Sutherland, ma lo spiegano anche i diabetici che lo hanno ricevuto.

E' confortante. Sono parole di speranza, parole di ottimismo, ma più che altro io leggo parole RIVOLUZIONARIE, mai lette prima!

Il sito si chiama "Insulin Free World" (che vuol dire "mondo insulinoindipendente").

Comincio a scorrere pagine su pagine, sezioni su sezioni, argomenti su argomenti... accidenti!!!

Ma quante cose non so! Di quante cose non abbiamo mai saputo niente!
E soprattutto... quante complicanze! Quanti morti! Ma come? Non era una "condizione facilmente gestibile?".

Allora vuol dire che io, noi non sapevamo niente! Questo non è il diabete che conoscevamo.

Ma... che diabete è? O ... qual e' il diabete? E chi è un diabetico?

Comincio a leggere testimonianze di diabetici che raccontano il loro diabete. Sono tanti.

E raccontano fatti, situazioni, sentimenti, paure, che non ho mai immaginato.

Raccontano la loro impossibilità di dire la verita'. Gli scrupoli, i sensi di colpa, l'inadeguatezza.

Cerco il nome del responsabile di quel sito e scopro che è una donna che ha alle spalle una storia straordinaria: Deb Butterfield.

Deb è diventata diabetica a 10 anni, si è laureata in Economia all'Università del Colorado, ha lavorato a Wall Street. Ma ad un certo punto, anche a lei, il diabete ha imposto un freno.

Si sottopone ad un primo trapianto rene pancreas, che fallisce in breve tempo. Poi, nel 1994 incontra il dr Sutherland e riceve un secondo trapianto.

Scrive un libro (Showdown with diabetes) e con i proventi da esso derivati istituisce la Insulin Free World Foundation e nel 2000 crea Diabetes Portal, una delle prime e principali forme di interazione tra pazienti e esperti, attorno al quale si forma una community online straordinaria!

Su Diabetes Station i pazienti hanno la possibilità di incontrare e porre domande ai più importanti ricercatori (è liì che conosco il dr Ricordi, una notte di gennaio del 2001), luminari, medici, scienziati che si occupano di diabete.

Diabetes Portal riceve milioni di cliccate, informa i diabetici di tutto il mondo, cerca di sviluppare e accrescere la conoscenza del trapianto come opzione terapeutica.

Tra le migliaia e migliaia di pagine ce n'è una che resterà nel mio cuore, perche' leggendola, tra le lacrime, mi sono resa conto che il diabete non si vede, ma c'è.
Che l'immagine del diabete che io avevo sempre avuto non era reale.

Deb raccontava di quella volta in cui durante una riunione in cui parlando da un palco (e' un'affermata broker di Wall Street) ha sentito arrivare una crisi ipoglicemica. Per non dimostrare di aver bisogno di nulla, per non mostrare il suo diabete non si ferma. Sente la testa girare, sente i rivoli di sudore scorrerle lungo la schiena, inzupparle la camicia di seta. Ma continua a parlare. Alla fine percepisce come ovattati gli applausi, le voci lontane dei colleghi e si avvia verso la sua stanza d'albergo dove ricorda solo di essersi buttata sul letto. Si sveglierà il giorno dopo non ricordando quasi nulla.

Quella pagina mi sconvolge. Dopo 18 anni "scopro" così cosa sia il diabete.

Continuo a leggere: trovo informazioni importantissime, interessantissime, nuove. Introvabili in Italia.

Mi viene in mente un'idea: e se traducessi queste pagine in italiano? Se le ho trovate interessanti io, forse anche ad altri potrebbero essere utili.

Scrivo all'indirizzo che trovo a fondo pagina dell'home, chiedo l'autorizzazione a farlo e, per quel giorno, spengo il computer.

Non riuscirò mai a descrivere ciò che ho provato, quello che ho sentito, quando (era il novembre del 2000) aprendo la mia mail box vidi tra i messaggi in arrivo quello di Deb Butterfield! Dal suo account personale!

Posso sembrare sciocca, infantile, ma per me quel nome era un mito! Non apparteneva ad "una persona", era un simbolo, era una firma, era una "visione".

Lessi tutto d'un fiato quel messaggio: sì potevo tradurre, ed era molto felice che lo facessi. Anzi ... se volevo, lei poteva creare per me in Diabetes Portal una sezione di articoli in italiano. Ne sarebbe stata onorata.

Quella sera dovevo cenare con delle amiche in un ristorante indiano di Basingstoke. Arrivai un pò in ritardo e le mie amiche mi guardarono con stupore e una disse: "è successo qualcosa? hai un'aria strana, è come se ci fosse una luce intorno a te".

Da quel giorno cominciò la mia collaborazione con Diabetes Portal e una fitta corrispondenza con Deb.

Le parlavo di mio fratello (all'epoca in lista d'attesa) e lei mi raccontava la sua storia e quella di tanti altri che dopo il trapianto avevano riacquistato una vita completa. E mi mise in contatto con molti di loro.

Mi incoraggiava nei momenti di tristezza, mi suggeriva articoli, mi spiegava cosa sarebbe successo.

Scoprimmo di avere tante cose in comune. Persino una canzone: "Wind beneath my wings".

Ricordo mi disse che ero la sua anima gemella.

Mi inviò il suo libro con una dedica: mi ringraziava per quello che stavo facendo (Diabetes Portal Italia aveva sempre piu' pagine, avevamo aperto anche Diabetes Station Italia) e concludeva con "hope your brother can be insulinfree, too".

La nostra collaborazione, potrei chiamarla amicizia, continuò negli anni.

Durante i giorni del trapianto di mio fratello le sue parole, le sue rassicurazioni, la sua competenza, i suoi consigli mi diedero la forza necessaria per aiutare lui e i miei familiari a superare quel periodo difficile.

Deb decise di adottare due bambine (nel 2003 Jessica, dall'Azerbaijan  e nel 2005 Nicole, dal Kazahkstan): era felice di poter vivere a 40 anni quello che a 20 non avrebbe mai sognato di poter avere.

Nel 2005 mi disse di aver dovuto subire un nuovo trapianto di rene: non mi diede molti particolari, sapeva che mi sarei preoccupata per mio fratello (infatti mi disse "stai tranquilla, il mio rene e' durato relativamente poco perche' al momento del trapianto, 11 anni fa', mi hanno dovuto fare una cura pesante per evitare un principio di rigetto, ma ora sto bene").

Dopo poche settimane mi comunicò che avrebbe "chiuso" Diabetes Portal (quindi anche Portale Diabete Italia), perchè voleva dedicarsi solo alle sue bambine.

Il senso di smarrimento, il dispiacere, la sorpresa furono mitigati solo dal sapere che lo faceva per sè stessa e per la sua famiglia, dopo aver dato tanto alla comunità diabetica americana (e non solo).

Da quel momento ci sentimmo poche volte.

Io dovetti ricominciare da zero e per non abbandonare la comunità diabetica italiana per la quale, ormai, Portale Diabete era diventato un punto di riferimento creai un nuovo Portale Diabete tutto italiano, autonomo, con contenuti nuovi, di cui ero la sola responsabile.

Quello che poi è diventato lo sapete, lo vedete.

Ma volevo sapeste anche "come" io sono diventata la Daniela che conoscete, e grazie a chi.

Grazie a Deb, una donna che ha avuto la lungimiranza di creare, più di 13 anni fa', quella che ora è comunemente definita DOC (Diabetic Community Online) e da cui ho imparato tutto.

                                       Deb Butterfield (12 dicembre1960 - 26 agosto 2011)

RIP

"In order for this disease to be cured, there needs to be a fundamental shift in the way diabetes is viewed. We need to close the gap between the perception of diabetes as a controllable condition and the reality that it is one of the world's oldest, deadliest, and most pervasive diseases." Deb Butterfield