Mi capita spesso di ricevere apprezzamenti, complimenti, per il mio impegno a favore della comunità diabetica, per aver creato
Portale Diabete, per aver creato (era il 2003) una Mailing List che è stata un momento di rottura rispetto allo status quo de "il diabete è bello": per la prima volta le persone potevano liberamente esprimere i propri sentimenti, anche negativi, rispetto al diabete senza essere giudicati, senza essere stigmatizzati, senza essere tacciati di pessimismo: era solo realismo.
Be', non esattamente: qualcuno ha provato a tacciare di "vittimismo" chi proprio non voleva vedere il diabete come "una marcia in più", qualcuno ha provato a dare del "cattivo diabetico" a chi proprio non riusciva ad ottenere le glicate previste.
Ma il fatto di non essere più solo, il fatto di avere il supporto di tanti altri, il fatto di vedere che il proprio sentire non fosse unico, ma condiviso, dava man mano, sempre più, il coraggio di "venir fuori" e esprimere la rabbia, il dolore, anche la disperazione, che in molti non riusciva a sfogare e rischiava di fare danni ancora più grandi!
Perchè "condividere" è importante! E' bello condividere la gioia, è importante poter condividere la tristezza, i problemi: si possono trovare le soluzioni insieme.
Quella Mailing List ora non c'è piu', si è naturalmente evoluta nel
gruppo Facebook, che conta quasi 2000 iscritti (credo sia tra i più numerosi sul diabete in Italia).
Il sito continua a dare informazioni, quanto più certe ed affidabili; gli esperti continuano a donare generosamente tempo e professionalita a chi li chieda rispondendo alle domande dei pazienti; io continuo ad organizzare chat tra pazienti e medici; continuo ad organizzare incontri anche solo di carattere conviviale (tra poco ci sarà un pranzo di Natale che vedrà a Milano oltre 100 persone riunite per scambiarsi gli auguri); cerco di dedicare il mio tempo a questa grande comunità che si e' formata, è cresciuta e si è consolidata intorno a
Portale Diabete.
Dicevo all'inizio, molti mi sono riconoscenti per quello che ho fatto, che faccio: non nego che faccia piacere. Molti mi chiedono "perchè lo fai?", anche se è nota a molti la vicenda personale da cui trae origine "tutto" (il diabete di mio fratello, le sue complicanze, il suo trapianto, la sua nuova vita da insulinoindipendente).
E come dico sempre, tra i tanti, il più bel complimento che io abbia ricevuto è stato:
"Sei la sorella che tutti vorrebbero avere".
Già... "la sorella che tutti vorrebbero avere".
Chissà se lo sono sempre stata?
O meglio: sono certa che per mio fratello fosse sufficiente che io fossi sua sorella per volermi bene.
Non c'era bisogno che creassi
Portale Diabete.
Ma io non credo di essere stata sempre una "brava sorella".
Per molti anni l'ho lasciato solo con la sua malattia. Per molti anni ho voluto credere che il diabete non fosse granchè, che lui sarebbe stato in grado di affrontarlo da solo, con le scatolette magiche che si portava dietro e che "risolvevano" tutto.
Non era forse così'? Cos'era cambiato da quel giorno in cui gli dissero "è per sempre?".
Niente.
Aveva continuato a giocare a calcio, a giocare a tennis, a sciare. A viaggiare. Ad avere ragazze.
Aveva cominciato a lavorare.
In più bisognava "solo" ricordarsi di farsi la glicemia e l'insulina. Tutto il resto era come prima.
O no?
Sono passati tanti anni con questa convinzione, con questa certezza. Mai mi aveva sfiorato il pensiero che non potesse essere così.
Poi, tutto d'un tratto, una doccia fredda, una legnata sui denti, una tegola in testa .... e' il 1998.
I reni non stanno mica tanto bene, tra qualche anno bisognerà pensare al trapianto.
Vabbè, ci sono io, sono sua sorella, sarò compatibile, no?
Quando sarà il momento ci penseremo, ma intanto io farei i test di compatibilità...
Le mie certezze cominciano a vacillare:"mah, sai Daniela, tu sei giovane, hai i figli piccoli, e tuo fratello con il diabete il tuo rene "lo brucia" in poco tempo, non ne vale la pena. Quando servira' sara' meglio pensare ad un donatore cadavere".
Nonostante gli ACE inibitori la creatinina non migliora... nonostante la glicata stia scendendo anche gli occhi devono essere trattati...
Altro che vacillare: le mie certezze vanno a farsi friggere e io comincio a ripensare a tutte le belle storie che mi hanno raccontato e cui ho voluto credere!
Il diabete non è una malattia seria. La cura per il diabete c'è ed è l'insulina. Il diabete non è un limite. Con il diabete si può vivere benissimo.
E poi... la cura definitiva è dietro l'angolo!
Intanto le complicanze si aggravano. E si parla di trapianto di rene pancreas.
No, stavolta non ci credo più a quello che raccontano! Stavolta ho bisogno di informarmi meglio! Altrove.
Non le voglio più leggere le rassicurazioni: voglio sapere la verità! Prima non me l'hanno raccontata!
Ma dove la cerco? Il panorama italiano è desolante. Deprimente. Sembra quei dipinti dei ristoranti cinesi in cui l'acqua scende dal muro... Spudoratamente falso! E ridicolo!
Rappresenta solo una parte della realtà! E poi ... è così evidente che chi scrive non sappia di cosa stia scrivendo! Ma con chi hanno a che fare questi? Ma sono mai entrati in un ospedale?
Sono una persona curiosa, sempre stata... se comincio a dubitare, devo cercare di scoprire la verità, o almeno sapere qualcosa di più.
E comincio a cercare su internet. E trovo tanto, tanto da leggere (in inglese).
Ma se la parte "tecnica" mi e' chiara (compatibilmente con il fatto che non sia un medico!), se risultati e procedure sono promettenti, mi continua a mancare un tassello: "come è successo?"
E continuo a cercare...
Credo nel destino (e nella perseveranza) e mentre sfoglio le migliaia di pagine dedicate al diabete e ai trapianti, apro un link di Google: e la mia vita cambia.
Trovo un sito che spiega esattamente cosa sia un trapianto di pancreas: lo spiega il "padre" del trapianto stesso, il dr David Sutherland, ma lo spiegano anche i diabetici che lo hanno ricevuto.
E' confortante. Sono parole di speranza, parole di ottimismo, ma più che altro io leggo parole RIVOLUZIONARIE, mai lette prima!
Il sito si chiama "Insulin Free World" (che vuol dire "mondo insulinoindipendente").
Comincio a scorrere pagine su pagine, sezioni su sezioni, argomenti su argomenti... accidenti!!!
Ma quante cose non so! Di quante cose non abbiamo mai saputo niente!
E soprattutto... quante complicanze! Quanti morti! Ma come? Non era una "condizione facilmente gestibile?".
Allora vuol dire che io, noi non sapevamo niente! Questo non è il diabete che conoscevamo.
Ma... che diabete è? O ... qual e' il diabete? E chi è un diabetico?
Comincio a leggere testimonianze di diabetici che raccontano il loro diabete. Sono tanti.
E raccontano fatti, situazioni, sentimenti, paure, che non ho mai immaginato.
Raccontano la loro impossibilità di dire la verita'. Gli scrupoli, i sensi di colpa, l'inadeguatezza.
Cerco il nome del responsabile di quel sito e scopro che è una donna che ha alle spalle una storia straordinaria: Deb Butterfield.
Deb è diventata diabetica a 10 anni, si è laureata in Economia all'Università del Colorado, ha lavorato a Wall Street. Ma ad un certo punto, anche a lei, il diabete ha imposto un freno.
Si sottopone ad un primo trapianto rene pancreas, che fallisce in breve tempo. Poi, nel 1994 incontra il dr Sutherland e riceve un secondo trapianto.
Scrive un libro (Showdown with diabetes) e con i proventi da esso derivati istituisce la Insulin Free World Foundation e nel 2000 crea Diabetes Portal, una delle prime e principali forme di interazione tra pazienti e esperti, attorno al quale si forma una community online straordinaria!
Su Diabetes Station i pazienti hanno la possibilità di incontrare e porre domande ai più importanti ricercatori (è liì che conosco il dr Ricordi, una notte di gennaio del 2001), luminari, medici, scienziati che si occupano di diabete.
Diabetes Portal riceve milioni di cliccate, informa i diabetici di tutto il mondo, cerca di sviluppare e accrescere la conoscenza del trapianto come opzione terapeutica.
Tra le migliaia e migliaia di pagine ce n'è una che resterà nel mio cuore, perche' leggendola, tra le lacrime, mi sono resa conto che il diabete non si vede, ma c'è.
Che l'immagine del diabete che io avevo sempre avuto non era reale.
Deb raccontava di quella volta in cui durante una riunione in cui parlando da un palco (e' un'affermata broker di Wall Street) ha sentito arrivare una crisi ipoglicemica. Per non dimostrare di aver bisogno di nulla, per non mostrare il suo diabete non si ferma. Sente la testa girare, sente i rivoli di sudore scorrerle lungo la schiena, inzupparle la camicia di seta. Ma continua a parlare. Alla fine percepisce come ovattati gli applausi, le voci lontane dei colleghi e si avvia verso la sua stanza d'albergo dove ricorda solo di essersi buttata sul letto. Si sveglierà il giorno dopo non ricordando quasi nulla.
Quella pagina mi sconvolge. Dopo 18 anni "scopro" così cosa sia il diabete.
Continuo a leggere: trovo informazioni importantissime, interessantissime, nuove. Introvabili in Italia.
Mi viene in mente un'idea: e se traducessi queste pagine in italiano? Se le ho trovate interessanti io, forse anche ad altri potrebbero essere utili.
Scrivo all'indirizzo che trovo a fondo pagina dell'home, chiedo l'autorizzazione a farlo e, per quel giorno, spengo il computer.
Non riuscirò mai a descrivere ciò che ho provato, quello che ho sentito, quando (era il novembre del 2000) aprendo la mia mail box vidi tra i messaggi in arrivo quello di Deb Butterfield! Dal suo account personale!
Posso sembrare sciocca, infantile, ma per me quel nome era un mito! Non apparteneva ad "una persona", era un simbolo, era una firma, era una "visione".
Lessi tutto d'un fiato quel messaggio: sì potevo tradurre, ed era molto felice che lo facessi. Anzi ... se volevo, lei poteva creare per me in Diabetes Portal una sezione di articoli in italiano. Ne sarebbe stata onorata.
Quella sera dovevo cenare con delle amiche in un ristorante indiano di Basingstoke. Arrivai un pò in ritardo e le mie amiche mi guardarono con stupore e una disse: "è successo qualcosa? hai un'aria strana, è come se ci fosse una luce intorno a te".
Da quel giorno cominciò la mia collaborazione con Diabetes Portal e una fitta corrispondenza con Deb.
Le parlavo di mio fratello (all'epoca in lista d'attesa) e lei mi raccontava la sua storia e quella di tanti altri che dopo il trapianto avevano riacquistato una vita completa. E mi mise in contatto con molti di loro.
Mi incoraggiava nei momenti di tristezza, mi suggeriva articoli, mi spiegava cosa sarebbe successo.
Ricordo mi disse che ero la sua anima gemella.
Mi inviò il suo libro con una dedica: mi ringraziava per quello che stavo facendo (Diabetes Portal Italia aveva sempre piu' pagine, avevamo aperto anche Diabetes Station Italia) e concludeva con "hope your brother can be insulinfree, too".
La nostra collaborazione, potrei chiamarla amicizia, continuò negli anni.
Durante i giorni del trapianto di mio fratello le sue parole, le sue rassicurazioni, la sua competenza, i suoi consigli mi diedero la forza necessaria per aiutare lui e i miei familiari a superare quel periodo difficile.
Deb decise di adottare due bambine (nel 2003 Jessica, dall'Azerbaijan e nel 2005 Nicole, dal Kazahkstan): era felice di poter vivere a 40 anni quello che a 20 non avrebbe mai sognato di poter avere.
Nel 2005 mi disse di aver dovuto subire un nuovo trapianto di rene: non mi diede molti particolari, sapeva che mi sarei preoccupata per mio fratello (infatti mi disse "stai tranquilla, il mio rene e' durato relativamente poco perche' al momento del trapianto, 11 anni fa', mi hanno dovuto fare una cura pesante per evitare un principio di rigetto, ma ora sto bene").
Dopo poche settimane mi comunicò che avrebbe "chiuso" Diabetes Portal (quindi anche Portale Diabete Italia), perchè voleva dedicarsi solo alle sue bambine.
Il senso di smarrimento, il dispiacere, la sorpresa furono mitigati solo dal sapere che lo faceva per sè stessa e per la sua famiglia, dopo aver dato tanto alla comunità diabetica americana (e non solo).
Da quel momento ci sentimmo poche volte.
Io dovetti ricominciare da zero e per non abbandonare la comunità diabetica italiana per la quale, ormai, Portale Diabete era diventato un punto di riferimento creai un nuovo
Portale Diabete tutto italiano, autonomo, con contenuti nuovi, di cui ero la sola responsabile.
Quello che poi è diventato lo sapete, lo vedete.
Ma volevo sapeste anche "come" io sono diventata la Daniela che conoscete, e grazie a chi.
Grazie a Deb, una donna che ha avuto la lungimiranza di creare, più di 13 anni fa', quella che ora è comunemente definita DOC (Diabetic Community Online) e da cui ho imparato tutto.
Deb Butterfield (12 dicembre1960 - 26 agosto 2011)
RIP
"In order for this disease to be cured, there needs to be a fundamental shift in the way diabetes is viewed. We need to close the gap between the perception of diabetes as a controllable condition and the reality that it is one of the world's oldest, deadliest, and most pervasive diseases." Deb Butterfield
