venerdì 19 ottobre 2012

e sono 11! "dei fratelli, dei figli, del diabete"

Probabilmente 11 anni fa' era una giornata come oggi a Milano: era senz'altro venerdì, e il cielo era quel grigio-azzurro tipico della nostra città.
Dopo una notte passata sulle poltrone (scomodissime!) del 1° piano, settore Q del San Raffaele, ce n'eravamo tornati a casa, un pò tristi per non essere riusciti neanche a vedere da lontano mio fratello, che durante la notte aveva ricevuto due organi nuovi che gli avrebbero garantito una nuova chance di vita.
Gli amici, chirurgo e diabetologo, che erano stati con lui in sala operatoria, il medico che lo aveva accolto in terapia intensiva erano stati chiari: l'intervento è perfettamente riuscito, ma ora andate a casa, tanto fino alle 17 nessuno può vederlo.
Solita "sensibilità" ospedaliera...
Lì ci sono due genitori (e una sorella) che stanotte vi hanno affidato la persona più cara che hanno, che sperano che gli abbiate ridato la vita e non trovate il modo, il tempo, neanche per farglielo vedere un minuto, da lontano, da dietro un vetro?
"Così è (se vi pare)" disse Pirandello. E anche noi, che a malincuore, ce n'eravamo tornati a casa.
Non sto qui a ricordare tutto ciò che è successo in quei 14 giorni...l'ho scritto e riscritto 1000 volte in 11 anni! (Il trapianto di Lallo )
11 anni sono passati da quel 19 ottobre quando mio fratello è stato strappato alle complicanze devastanti del diabete (retinopatia, neuropatia, nefropatia) e restituito ai suoi affetti, ad un nuovo lavoro, ad un nuovo amore: ad una nuova vita.

Ieri con un'amica parlavamo di figli. Lei, diabetica, ne ha già uno, ma non può dare un fratellino o una sorellina alla sua bambina e ne soffre. Soffre per non poter avere un altro figlio, soffre per non poter "accontentare" sua figlia che vorrebbe un fratellino.
E con la mente sono tornata a tanti tanti anni fà, quando ero una giovane donna, sposata da poco.
L'esordio di mio fratello era avvenuto qualche settimana prima della laurea (conditio sine qua non per potermi sposare!).
Infatti, esattamente un anno dopo, ero in una bella chiesa di Corso Italia a Milano e diventavo una "moglie".
Ma per anni, 6 per la precisione, non mi sono sentita di diventare anche mamma. Non mi chiedevo il perchè, c'erano sempre tante "spiegazioni": il concorso, la carriera, l'età...
Quando è nata Diletta ho detto a mio marito che sarebbe stata figlia unica. Non c'era nessun motivo per fare un'affermazione simile: eravamo giovani, senza problemi, un parto lampo... eppure come l'ho vista ho pensato (e detto!): non ci sarà un secondo figlio.
Sono stata irremovibile per quasi 3 anni, e forse lo sarei stata per sempre se il lavoro non ci avesse portato a Houston, Tx, e ci siamo ritrovati, noi 3 insieme (esperienza meravigliosa e molto formativa), ma per la prima volta lontani dalla famiglia.
Devo essere sincera: non mi mancavano mamma e papà! Ho sempre avuto uno spirito molto libero, autonomo ed indipendente, e poi avevo 32 anni! Che fastidio quelle persone che non riescono a tagliare il cordone ombelicale! Che a 40 anni ancora vanno in vacanza con i genitori! Che prima di ogni decisione devono consultarli! E cresci!!
Ho avuto un'educazione rigorosa, mi hanno insegnato a distinguere il bene dal male, il giusto dallo sbagliato, ma soprattutto a farlo con la mia testa, non con quella degli altri: ed è questo il dono più grande che mi abbiano fatto i miei genitori, non ricchi di soldi, ma ricchissimi di umanità, di lungimiranza, di onestà, di consigli.
E ho fissato in mente quel 21 dicembre 1983, quando prima di uscire da casa per andare a sposarmi, già col velo in testa, mia madre mi disse "noi saremo sempre qui, in ogni momento se ne avrai bisogno, ma sappi che ora la tua famiglia è quella che ti sei creata con tuo marito".
Eppure...eppure mi mancava qualcosa...
Diletta, che non aveva ancora due anni, cominciò a frequentare una scuola d'infanzia.
Come molti sapranno, negli Stati Uniti il cosiddetto permesso di maternità dura 6 settimane, le donne hanno le doglie in ufficio e dopo 6 settimane ritornano a lavoro (normalmente).
Quindi in quella struttura c'erano bambini piccolissimi. Neonati. Alcuni di pochissimi mesi ... e Diletta, quando passavamo davanti alle loro stanze diceva "ne portiamo a casa uno?"
Voleva un fratellino, una sorellina.
Compravo bambolotti che bevevano da biberon e facevano pipì, bambole cui fare il bagno e cambiare il pannolino... ma lei "voleva portarne a casa uno".
Arrivò Natale. Noi eravamo lì, al caldo di Houston e mio fratello decise di venirci a trovare per passare le feste con noi (soprattutto con Diletta!).
Per Diletta Natale arrivò quando, insieme a Babbo Natale a scuola apparve mio fratello, suo zio!
Erano settimane che le dicevamo che "Babbo Natale le avrebbe portato lo zio Lallo" e quando dopo un papà travestito da Babbo Natale entrò mio fratello, per lei fu festa!
Le vacanze passarono, mio fratello tornò in Italia.
Credo fu in quei giorni che la verità cominciò a farsi chiara in me.
Per anni non avevo voluto figli, memore del ricordo (fresco) del dolore che mia madre aveva provato quando suo figlio, il suo "bambino" si era ammalato.
Ok, il diabete non è ereditario, ma il diabete non è l'unica malattia! Avrei sopportato l'idea di vedere malato mio figlio? Avrei sofferto come mia madre? E che diritto avevo di mettere al mondo un figlio per farlo soffrire?
Ecco cosa mi aveva "fermato" per tanti anni.
Inconsciamente nel 1988 dovevo essermi convinta che la vita è un dono, che vada comunque vissuta al meglio, e che nessuno di noi alla nascita sa cosa il destino gli riserverà: sa solo che è l'inizio di un cammino, pieno di novità, di esperienze, di gioia e forse anche qualche dolore.
E non si può rinunciare alla gioia per paura del dolore!
Ma ora mi appariva chiaro anche perchè non volessi altri figli: non volevo che mia figlia potesse soffrire quanto avevo sofferto io per mio fratello. Che anche se non l'avevo mai dimostrato, minimizzando, lasciandolo solo a gestire "qualcosa che non è granchè", forse, in fondo in fondo non ci avevo creduto e non potevo accettare di vederlo così. Saperlo malato mi faceva troppo male.
Quindi, nella mia mente, si era cristallizzato l'assunto "niente fratello = niente possibile dolore".
Ma stando lontani avevo "scoperto" che quello che io negavo a mia figlia per preservarla da un possibile dolore, era molto di più!
Io le stavo negando la possibilità di avere un fratello da amare e da cui essere riamata!
Le stavo negando la possibilità di provare la sensazione unica di sentirsi "sorella".
Dopo 3 mesi ero incinta, a fine anno nacque Michele (Cico).

Vederli ora, fratello e sorella, saperli uniti da un amore unico, forte, è la sensazione più bella della mia vita. Perchè loro sono la mia vita.




PS: e "quello" che è stato trapiantato 11 anni fà'? bè... in tanti me lo dicono e forse hanno ragione... è mio fratello, ma anche un pò il mio "terzo figlio", perchè quella rinascita avvenuta il 19 ottobre 2001 l'ho proprio vissuta giorno per giorno, momento per momento...prima, durante, dopo.
Che il Signore lo protegga.


Questa è dedicata a mio fratello, "The wind beneath my wings"

lunedì 15 ottobre 2012

II Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato


Il 13 e 14 di ottobre si è tenuta a Bologna la II Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato, due giorni nei quali le associazioni dei pazienti diabetici hanno potuto prendere la parola per presentare le proprie realtà, esporre idee, sottolineare problemi, proporre le loro soluzioni.
Il programma prevedeva anche tre seminari molto interessanti: uno sull’utilizzo di Facebook e delle ML per dare visibilità alle Associazioni e agevolare i contatti con i soci, uno su come presentarsi ai quotidiani e media locali, e uno (interessantissimo) sulle leggi che regolano i diritti dei diabetici.

Io ero stata invitata in quanto all’interno del primo seminario, quello tenuto da Piero Tagliapietra, Portale Diabete (sito e gruppo FB) e il mio neonato blog costituivano, insieme a JADA, una case history.
Infatti, dopo il saluto inaugurale del prof. Umberto Valentini e il ricordo commosso e commovente di Roberto Lombardi (fondatore della FAND) presentato dal prof. Pozza, comincia a parlare Piero Tagliapietra, .

Resto sempre un po’ stupita quando “mi vedo” sullo schermo nelle slides in questi convegni, quando questa mia iniziativa, nata dal dolore, dalla necessità, ma anche dalla voglia di non arrendersi e dal desiderio di mettere a disposizione degli altri mezzi e conoscenze che possono essere utili, “sembra” qualcosa di importante. E sempre più mi devo convincere che lo sia!
Quello che per me è cominciato un po’ per caso, quando Deb Butterfield rispose alla mia email quel novembre 2000, è diventata una magnifica realtà.
Ed è stato interessante e molto gratificante constatare che le mie “intuizioni”, le cose che io ho fatto appunto istintivamente, possono addirittura essere “codificate” e risultare utili per gli altri.
Portale Diabete (che poi sono io) oltre al bisogno di informazione della comunità diabetica (ma molti siti dedicati al diabete sono senz’altro “migliori”, più strutturati, curati) ha intercettato la necessità dei pazienti di trovare un luogo in cui incontrarsi, confrontarsi, trovare risposte rapide, consigli, a volte anche solo una “pacca sulla spalla” virtuale.
In questo modo, persone lontane fisicamente hanno la possibilità di “frequentare” persone con gli stessi interessi, bisogni.
Alla fine della sua presentazione Piero Tagliapietra ha però chiamato me e un rappresentante di JADA (Andrea Di Tullio) al tavolo, sul palco.







Non me l’aspettavo. Non ero preparata.
Io che non amo mettermi in mostra ero un po’ intimorita (e credo si sia visto!) dalla presenza in prima fila del prof. Pozza, del prof. Valentini, del Prof. Caputo, della dottoressa Pisanti….
 In realtà non c’era bisogno dicessi nulla di più di quanto non avesse già espresso con chiarezza e sintesi Piero Tagliapietra: non mi piace “parlarmi addosso”.
Ma vedendo davanti a me “il grande vecchio” della diabetologia italiana non ho potuto non dare un senso alla mia presenza lì, ricordandogli che esattamente 30 anni fa’, il 14 settembre 1982 aveva accolto mio fratello al San Raffaele, e che grazie alla sua iniziativa di introdurre il programma di trapianto di pancreas, sempre al San Raffaele, è insulinoindipendente da 11 anni.
Mi ha fatto piacere, veramente molto, che lui sia poi venuto a cercarmi dicendomi “dica a suo fratello di venirmi a trovare, il mio studio è ancora là”.
Come mi ha fatto piacere ricevere i complimenti del prof. Valentini e del coordinatore de Le Chat (un’altra iniziativa in cui credo tantissimo e alla quale, penso, di aver dato il mio contributo) Alberto Pattono.


E’ bello quando ti accorgi di fare qualcosa di buono per gli altri.
Poi, tra un coffe break e un buffet, tra un intervento e un altro, siamo arrivati alla cena.
E lì è stato un tripudio di sorrisi, di chiacchiere, di buon umore e buona compagnia. Ho avuto modo di conoscere di persona “nomi” che leggo da anni in ML, su FB e riabbracciare persone con le quali ormai condivido tempo, ideali, iniziative, speranze: Rita, Aurora, Manuela, Lisa, Francesco, Carmen, Pietro … 
Mezzanotte è arrivata al Business Centre dello Sheraton (l’hotel che ci ha ospitato) dove non potevamo non postare qualche foto per Facebook!
Il giorno dopo, purtroppo, dovevo partire presto, ma non ho mancato due delle migliori sessioni: quella del dottor La Loggia (sulle leggi a tutela dei diabetici) e quella di Alberto Pattono che ha spiegato come preparare un comunicato stampa efficace.
Dalla relazione del dottor La Loggia è emerso che le leggi ci sono, ma spesso siamo noi che ci “fermiamo” davanti al “ma qui si è sempre fatto così” e non sappiamo far valere fino in fondo i nostri diritti. Chiedete, pretendete dalle vostre associazioni la tutela dei vostri diritti!
Alberto Pattono, giornalista professionista, ha spiegato con pochi punti, semplici, chiari cosa si può, si deve, non si deve fare quando si intende “comunicare” una propria iniziativa, un evento: poche “istruzioni per l’uso” che anch’io, che ogni tanto mi trovo a scrivere, penso di utilizzare.

Ho “perso” a malincuore molti interventi che avrei voluto ascoltare, compreso quello di Rita Stara e di Aurora Ketmeier, care amiche che stimo e con le quali condivido molte idee, ma il taxi è arrivato per portarmi in Stazione e prendere Italo per tornare a casa.


Rita Stara





Aurora Ketmeier




domenica 14 ottobre 2012

I am in love with the world


I am in love with the world

With its fires and its seas and its pain

I am in love with the world

As it spins round my soul again


CHORUS

I fell in love with the world

When it gave me a place to be (ooh)

You cannot fall out of love

With your world shining through (ooh)

Let your world fall in love with you


With you


You think you're lost to the world

With your life lived in shadows of fear

(Shadows of fear)

Days lost without you too long

No-one close no-one kind no-one near 

(No-one near)


You try to hide when your world dies inside

Never fade away (ooh)

Dreams turn to stars so you don't

Lose the end of your day (ooh)

Let your world fall in love with you

With you


I felt your feelings before

And the world tried to pull me through

Through all its time and its space

It is speaking to you


REPEAT CHORUS

Ooh



WORDS AND MUSIC BY COLLINS/MORRALL


mercoledì 10 ottobre 2012

10 ottobre, San Daniele





Oggi, 10 ottobre, è il mio onomastico: quanti amici se ne sono ricordati! Quanto affetto!
Ieri un'amica di FB mi ha scritto "grazie di tutto Daniela, sei un mito, un punto di riferimento molto importante" e un'altra stamattina, che aveva sempre creduto che io fossi diabetica, quando ha scoperto che non lo sono mi ha scritto "bè, allora ti ringrazio maggiormente per quello che fai!"
Non lo nego: fa piacere sentirsi apprezzati, avere la riconoscenza delle persone, ma non per orgoglio personale, non per egoismo, ma perché vuol dire che ciò che fai è utile, non è tempo perso.
L'affetto che in tutti questi anni ho ricevuto in cambio da tante persone è stata la più bella e ricca ricompensa potessi ricevere! Nessuno stipendio avrebbe potuto gratificarmi tanto!
Mi ha sostenuto nei momenti bui (e quanti ce ne sono stati!), mi ha stimolato a non mollare quando perdevo l'entusiasmo, "fiaccata" da qualche cattiveria gratuita, ingiusta.
Partecipare il dolore, la disperazione, ma anche i successi, la gioia di tanti mi arricchisce la vita. Mi mostra un'umanità, una realtà che chiusa tra le 4 mura di casa, o esclusivamente tra i propri affetti, non potrei conoscere. Che in tanti non conoscono.
Mi aiuta a dare il giusto peso alle cose, a valutare le priorità, anche a saper scegliere.
In questi 12 anni sono cambiata molto: senz'altro l'età è un fattore, ma le esperienze che ho vissuto tramite tanti amici, o anche solo conoscenti, mi hanno formato e rafforzato caratterialmente.
Mi hanno insegnato ad essere più disponibile, più tollerante, più flessibile.
Mi hanno insegnato ad apprezzare ogni momento della vita, a non sprecarne!
Ad avere fiducia nel futuro, a sperare che domani sia migliore!
A ringraziare Dio per tutto quello che mi ha voluto donare.

Solo per oggi, e domani ancora...
Alzati presto. Fai un sorriso.
Lascia andare i sensi di colpa. Non guardarti indietro.
Fai un piano. Credi in te stesso.
Goditi ciò che sei. Accetta la tua umanità.
Chiedi aiuto e accetta ciò che gli altri hanno da darti.
Ringrazia.
Cambia, senza indugio e con coraggio.
Accetta ciò che non puoi cambiare. Sii paziente.
Mantieni le promesse, quelle del tuo cuore.
Non indugiare sul passato.
Vivi con amore ogni momento. Costruisci un domani migliore.
Apri il tuo cuore, esplora la tua anima.
Ricorda, i miracoli accadono.
Sorridi.


Stephen Littleword




Grazie a Fabiana che mi ha fatto conoscere questi semplici, ma intensi versi e a Daniela, la mia omonima, che mi ha inviato la foto.



martedì 9 ottobre 2012

Ma perché 'sto blog?

Ma perchè 'sto blog? Ma hai già un profilo fb! Ma chi lo legge? Ma c'è già Portale Diabete!
Vero, tutto vero.
Ma questo è Daniela D.
D come D'Onofrio, cioè io.
D come Determinazione (quando decido di far qualcosa, ce la metto tutta!)
D come Diabete. Perché se è vero che io non sono diabetica, è altrettanto vero che la mia vita è stata permeata da questa malattia. L'ha segnata.
Avevo 24 anni, una tesi da consegnare, e invece fui catapultata in un ospedale ad assistere il mio "fratellino" (5 anni di differenza sono tanti!) improvvisamente malato e costretto ad iniezioni e controlli. Costretto a rinunciare ai suoi sogni.
Il diabete ha condizionato tutta la nostra vita familiare: quando questa malattia entra in una casa, nulla è come prima, tutto cambia, e per sempre!
Ok, ma queste cose posso scriverle anche su Portale Diabete, no?
Vero... ma Portale Diabete lo legge solo chi è già coinvolto nel "problema", chi magari la pensa come me o chi la pensa diversamente, ma...già sa cosa sia il diabete.
Daniela D., forse, possono leggerlo anche quelli che di diabete non sanno nulla!
A Berlino ho "scoperto" le potenzialità di questo mezzo, e mi sono parse enormi!

Ora devo imparare, devo studiare, scoprire come fare per utilizzarlo al meglio, ma, come dice Gene Wilder in Frankenstein Jr... Si può fare!

Ah...e D come Domani, perchè io credo che domani sarà migliore!

lunedì 8 ottobre 2012

1st European Bloggers Summit EASD 2012


For the past 12 years, I have taken an interest in diabetes, surfing the web, writing, trying to create and enlarge a community. Portale Diabete has been around for over 8 years, nonetheless I was surprised to receive an invite to the first bloggers summit that would have taken place in Berlin, on the occasion of EASD 2012.
Arriving early in the morning in Berlin allowed my travel and summit companions (Biagio and Ivan) and myself to visit the city, taste its flavors, and appreciate the unusually mild weather.
At 5 p.m., we met with the other Italian bloggers (Alessandra and Roberto) and MOVI chiefs, our guests, at the hotel lobby.
In a friendly and informal environment, we introduced ourselves, shared feelings and motivations. As always, the question “but if you’re not diabetic, why do you do it?” comes up. And, as always, I have a ready answer: “because I do not want others to go through what we went through, so they won’t feel lonely … to thank God for giving my brother a second chance”.
It’s a pleasure to discover that even the Big Pharms consider patients not only as potential “clients”, but as people, as human beings that, through their posts, express all of their hopes, needs, disillusions: their lives with diabetes.
At 7.30 p.m., a bus took us to a lovely restaurant (The Grand) where, by the candlelight, the evening flew by amid presentations, laughter and great food.
By midnight, we were back at the hotel (in the pink room, I felt like Barbie’s grandmother!).
And here comes Wednesday: at 9 a.m., it’s time for the meeting!
Even though none of us is a web engineer, everyone in reality demonstrates great competence in explaining, illustrating his or her own blog.
Kerry, an American blogger (Sixuntilme), leads off and then, one after the other, we all explained how and why we had decided to write about diabetes.
There are questions, many smiles, we can feel the participation, the interest. We all have a common objective, even if delineated in many ways: to ensure that diabetes doesn’t represent a limitation, a reason to be discriminated, to be lonely.
What is, often, missing is the opportunity to share: sharing must be part of the therapy!
By sharing of our feelings, our experiences, our knowledge, we try to live our lives while waiting for our D day: the day in which it will be announced that diabetes has been cured!

domenica 7 ottobre 2012

1° Summit Europeo dei Bloggers EASD 201

Sono 12 anni che mi interesso di diabete, che navigo sul web, che scrivo, che cerco di far crescere una community.
Portale Diabete è una realtà ormai da oltre 8 anni, eppure è stata una sorpresa ricevere l'invito a partecipare al 1° summit dei bloggers che si sarebbe tenuto a Berlino, in occasione dell'EASD 2012.
L'arrivo a Berlino di primo mattino ha permesso a me e ai miei compagni di viaggio e di summit (Biagio e Ivan) di visitare la città, gustarne i sapori, apprezzarne il clima insolitamente mite.
L'appuntamento con gli altri bloggers italiani (Alessandra e Roberto) e i responsabili della MOVI, i nostri ospiti, era per le 17 nella lobby dell'hotel.
In un clima informale ed amichevole ci siamo presentati, abbiamo condiviso pensieri e motivazioni.

Arriva come sempre (ormai lo so, che arriva sempre!) la domanda: "ma se tu non sei diabetica, perchè lo fai?"
E arriva come sempre la mia risposta puntuale: "perchè non voglio che altri possano passare quello che abbiamo passato noi, perchè non si sentano soli ... per ringraziare Dio che ha donato a mio fratello una seconda chanche di vita".

Fa piacere scoprire che anche le Big Farm si siano accorte dei pazienti, non solo come potenziali "clienti", ma come persone, come esseri umani che attraverso i loro post, esprimono tutte le loro speranze, bisogni, disillusioni: la loro vita con il diabete.
Alle 19.30 un bus ci porta a cena in un bel ristorante di Berlino (The Grand) dove, a lume di candela la serata passa velocemente tra presentazioni, risate e ottimo cibo.
Per mezzanotte siamo in albergo (nella stanza fucsia, mi sento la nonna di Barbie!)
Ed ecco le 9 di mercoledì: è ora del meeting!
Anche se nessuno di noi è un professionista del web, tutti in realtà dimostrano una grande professionalità nello spiegare, illustrare il proprio blog.
Comincia Kerry, una blogger americana (Sixuntilme) e poi via via, ognuno di noi spiega agli altri come, perchè abbia deciso di scrivere di diabete.
Ci sono domande, ci sono sorrisi, si sente la partecipazione, l'interesse. Tutti qui abbiamo uno scopo comune, seppur declinato in molti modi: far sì che il diabete non sia un limite, non sia discriminazione, non sia solitudine.
Ciò che manca, spesso, è proprio la condivisione: condividere deve essere parte della terapia!
Attraverso la condivisione dei nostri sentimenti, delle nostre esperienze, delle nostre conoscenze cerchiamo di vivere la nostra vita in attesa del nostro D day: quello in cui verrà annunciato che il diabete è stato curato! 

sabato 6 ottobre 2012

Daniela D.

Sono una persona curiosa, con una grande voglia di comunicare. Il fatto di essere spesso all'estero, e neanche nella stessa località, mi ha spinto a cercare di mantenere i rapporti con gli amici lontani mediante internet. Poi ho scoperto che si possono anche fare nuove conoscenze, stringere amicizie...
Sono presente su FB: dal 2008 ho un profilo attivo e in più "gestisco" un gruppo dedicato al diabete che prende il nome dal sito che ho creato e che gestisco: Portale Diabete
Casualmente sono venuta in contatto con un gruppo di bloggers e allora mi sono chiesta: perchè io no?
Già, perchè no? E allora sì!
Ecco il mio blog: Daniela D.
D come D'Onofrio, che è il mio cognome.
D come diabete.
Una malattia che è entrata nella mia vita nel settembre 1982 quando se ne è ammalato mio fratello. E non ne è più uscita. Perchè il diabete "è per sempre".

D come Diabete

Work in progress...