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domenica 11 settembre 2016

Quell'11 settembre

Tutti noi ricordiamo cosa stavamo facendo l'11 settembre quando quel primo aereo si schiantò contro la prima torre gemella. E tutti noi vedemmo in diretta l'arrivo del secondo aereo.
Io ero al computer, "chattavo" con degli amici americani su Diabetes Station.
Immediatamente scrissi a Deb, che era stata broker a Wall Street e mi disse che sì, sicuramente c'erano suoi amici sotto quelle macerie.

Ricordo che dovevo andare a prendere i miei figli a scuola, ricordo che il portinaio nella sua guardiola aveva una piccola tele: "signora... un disastro... cosa sta succedendo?"
Tornai subito a casa e continuai a "chattare" con i miei amici virtuali americani.
Era la community americana che si ritrovava attorno a Deb.
Loro mi ero stati vicini per un anno e mezzo, loro mi avevano "insegnato" cosa fosse il diabete (quello vero, non quello delle pubblicità, non quello che "non è granchè"), loro mi stavano accompagnando a quello che sarebbe stato l'appuntamento con la vita (con la nuova vita) di mio fratello.
Mi avevano dato tanto (mi avrebbero dato tantissimo nel giro di un mese!) e io mi sentivo veramente colpita, come fossi stata lì con loro, come fossi una di loro: era giusto che provassi a confortarli.
Provai a dimostrargli il mio affetto, la mia comprensione, la mia partecipazione.
Specialmente a Deb, che sentivo come una sorella maggiore (anche se la più vecchia ero io) perchè mi aveva insegnato tanto, mi aveva fatto capire tanto, mi aveva dato tanto calore, tanta consapevolezza.

Ecco, per me l'11 settembre resterà sempre legato a questo ricordo: io, che aspettando il 19 ottobre, vivo l'11 settembre con gli americani. Con i miei amici diabetici, con quelli in attesa di trapianto, con i miei amici trapiantati, con quelli che non ci sono più.
E che ricorderò per sempre.

Grazie.
God bless you all


domenica 20 settembre 2015

International DOC Exchange Event, Stockholm 2015


Not just another brick in the wall





In her e-mail, Kerri asked: “What have you been working on over the last year?”
My answer is simple: the same that I’ve been doing over the past 15 years!
That is trying to inform PWD in a simple, clear language, so that it can be easily understood by everybody.





The website Portale Diabete was created in 2006 to satisfy my need of quality information on diabetes and treatment options, which arose when my younger brother began to suffer from serious complications and was waiting to receive a kidney-pancreas transplant.
In the true spirit of volunteerism, the website has no sponsors, receives no funding from any organization or pharmaceutical company, and contains no advertising in any form.





Then, I decided to adhere to the HONcode standard, as a guarantee of the reliability of the published medical information.

Portale Diabete aims to provide accurate and up-to-date information as regards the latest therapies for treating diabetes, but also wishes to promote a vision of hope for patients, as well as their families and friends.
As the internet is virtually reaching everybody, even those who are less acculturated and with little knowledge on diabetes, it is important to reach them by using a simple language and offering them the kind of contents they can understand, so that they may have an informed discussion with their doctors.





I think its clear and simple language is the reason why PD got over 4 million and a half clicks in 6 years.

But there is something else I’ve been doing during 2015: I’ve been trying to consolidate the DOC.
PD community was born at the end of 2003 and, since then, it has grown ceaselessly.
From virtual it has become real, with more and more frequent and important meetings.


Sometimes we just have fun














Christmas celabrations























Sometimes we meet for scientific conferences














Ospedale San Raffaele - Università Vita e Salute
Maggio 2015



Why have I decided to build a community?
Because I still remember the need to share my problems, my hopes, to talk to other people who could understand my feelings. I needed support and I found it in the American DOC many years ago. I felt like it was my turn to give it back.

How do you build a community? With infinite patience.



PD web community has boomed in the past year: in December we reached 5,000 contacts, and now we are almost 10,000! 
And of course it’s not just a matter of numbers. Numbers don’t mean anything without content.





I strongly believe that, in order to build a community, there must be a community manager acknowledged by everybody, someone who has gained their admiration, respect, trust and affection by being there for them every day, trying to motivate them.
I believe that a good community manager must be able to choose a valid group of clever, competent people to help manage the community: people who can step in and interact with them at any time. 
Francesca, who you meet today for the first time, is one of the best we have in our community. Very prepared, with a solid and professional background in communication (she’s a journalist, not an amateur, like me).

And why it is important? Because there can be moments in which negative energies need to be controlled, channeled and transformed in positive energies.

This is what happened for Plinio’s case.







Plinio is a baby boy who, because of a wrong and late diagnosis, will suffer from permanent consequences for the rest of his life.
After many trials, the doctors were proclaimed innocent.
The community was furious, people threatened demonstrations.
Nonetheless, sentences must be respected.
The DOC needed a way to express its anger, its disappointment, its closeness to Plinio’s family.
We were able to calm people down with a simple hashtag.



Most of the people changed their profile pictures with Plinio’s, while many added the hashtag on their Instagram and Facebook pictures.
This gave Plinio’s family the feeling that they weren’t alone, but were loved, and were part of a big community that was silently shouting “Plinio is our son” and “never again to anybody”.
Showing this union, the DOC felt the strength, the power of being cohesive.

In another occasion the DOC had the chance to show its unity, by posting over 700 pictures in just a few days with the hashtag #zuccherino (or sweety).




As our community is now stronger and stronger, we’re planning a meeting in Rome by the end of October.


The occasion will be the ceremony during which I will receive an award from the Italian Federation of Juvenile Diabetes for my work in communication.
I will be the first non-professional to receive this honor: in previous years the award went to television, newspaper and press agency journalists.



On occasion of last year’s World Diabetes Day my brother and I have been chosen, along with 7 other members of the Italian Diabetic Community, to be testimonials.



In the meantime, our community decided to create its own poster to celebrate WDD.





Last but not least, I have been called on to participate to the technical scientific committee of the Diabetes Web Observatory created by the IDBO to analyze and check the web contents regarding diabetes: among university professors, researchers, web communicators and statistics experts, I have been called on as an expert of the web sentiment and keywords of social networks.




As you can see, it has been a very busy year.



Thank you and ... see you next year! 


domenica 23 dicembre 2012

Un Natale DIAmore... cronaca di una giornata speciale!


Ogni anno, anche piu' volte l'anno, e' tradizione che gli amici che si sono conosciuti tramite Portale Diabete si incontrino per passare del tempo insieme, approfondire una conoscenza spesso solo virtuale, rinsaldare amicizie nate sul web ed approfonditesi negli anni. 
Anche quest'anno, qualche giorno prima di Natale ci siamo trovati per condividere, in amicizia, lo spirito festivo, le speranze per un anno migliore, l'auspicio che questo "sia l'anno della svolta": quello in cui verra' trovata una cura definitiva contro il diabete. 
Quest'anno l'incontro ha assunto proporzioni notevoli, grazie ad un primo "esperimento" di coinvolgimento dei principali gruppi sul diabete presenti sul web: l'idea, come spesso accade per le idee che poi "riescono meglio" era stata lanciata casualmente da un amico (Florin) che rispondendo all'invito a trovarci di un'amica (Paola) aveva proposto di vedersi prima di Natale. In quei giorni io stavo gia' pensando alla data in cui organizzare il "solito" pranzo di Portale Diabete, ma ero reduce da 2 eventi entusiasmanti: i Salotti di Sanofi e il primo meeting dei bloggers sul diabete, che si era tenuto all'EASD di Berlino. 
In occasione di questi incontri avevo avuto la possibilita' di conoscere parecchie persone che prima conoscevo solo virtualmente, ma anche conoscere meglio persone con le quali avevo gia' avuto contatti.
Ognuno di noi, ovviamente, ha le proprie idee, ognuno di noi ha le sue peculiarita', ma se cerchiamo sempre le differenze e non le similitudini, se notiamo piu' cio' che ci separa da cio' che ci unisce, le distanze non si accorciano, le spaccature si approfondiscono. 
Dato per scontato che cio' che anima tutti noi sia l'interesse per la comunita' diabetica, il suo benessere (anche psicologico) ho pensato che provare a organizzare un evento comune potesse essere una buona idea: per stare tutti insieme, per cercare di appianare quelle divergenze che a volte sul web risultano ingigantite dall'impossibilità di vedere la mimica, di udire il tono... Inutile dire che la risposta entusiasta degli altri rappresentanti dei gruppi voleva dire che il sentire fosse comune, che il pensiero fosse condiviso.
E cosi' con Biagio e Francesca e' iniziata l'avventura che si sarebbe conclusa (nonostante l'imprevisto finale del conto "gonfiato") in quella giornata che restera' nei nostri cuori: il 15 dicembre, il nostro Pranzo DIAmore.
Francesca e Biagio sono stati una fucina di idee: le etichette con i nomi scritti a mano, i regalini, il pagliaccio, il Babbo Natale per i bambini... Le indicazioni per arrivare... e poi i libri sul diabete, i calendari... i braccialetti... ogni giorno avevano un'idea nuova!
Man mano che i numeri crescevano, che le iscrizioni aumentavano, leggevo nelle parole degli altri organizzatori ( ma anche dei partecipanti) la sorpresa e al tempo stesso l'entusiasmo per quello che si preannunciava un evento "storico".
Non credo di esagerare nel definirlo cosi'! 
Non e' "storico" che quasi 150 amici che hanno in comune una patologia (non una squadra di calcio, non un cantante pop) si ritrovino "solo" per mangiare insieme?
Non e' "storico" che vi siano persone che a questo proposito arrivano da tutta Italia? 
Che si sobbarchino ore di treno, di macchina, di aereo! Spese non indifferenti! "Solo" per passare qualche ora insieme?
Era bellissimo leggere l'emozione che aumentava con l'avvicinarsi della data! Era bellissimo cercare di "accontentare" i partecipanti che chiedevano di essere messi allo stesso tavolo di questo o quell'amico ( quello con cui piu' "si trovano" nel gruppo, quello con cui scambiano piu' frequentemente battute).
Bambini, ragazzi, adulti... Tipo 1, tipo 2, tipo 3...
Con alcuni di loro la mia amicizia risale al 2000! L'anno in cui io mi sono "affacciata" sul web ed e' iniziato il mio impegno a favore della comunita' diabetica. In 12 anni ho visto coppie sposarsi, bambini nascere, chili aumentare e capelli diminuire: solo lo spirito e' rimasto lo stesso! Combattivo, ottimista, pieno di speranza.
Con altri l'amicizia e' piu' recente, ma non per questo meno importante.
Quando ho visto che i numeri lievitavano ho pensato che tutte queste persone meritassero una sorpresa.  Qualcosa che facesse loro piacere, ma che "significasse" anche qualcosa.
Allora " ci ho provato".
Ho chiesto al Prof. Camillo Ricordi se per caso fosse a Milano il 15 dicembre e che semmai avremmo avuto piacere se avesse trovato il tempo per passare a salutarci.
Lui, gentile e disponibile come sempre, mi ha risposto che se fosse stato a Milano lo avrebbe fatto senz'altro. Lo pregavo allora di non dire niente a nessuno perche' qualora non gli fosse stato possibile intervenire, i partecipanti ci sarebbero rimasti malissimo. 
Viceversa se fosse arrivato, sarebbe stata per loro una bellissima sorpresa: ed infatti... Quando intorno alle 15 e' "apparso", per molti e' stata una "visione": nessuno poteva aspettarselo, alcuni non l'hanno riconosciuto... Molti erano quasi "intimoriti", si riservavano di avvicinarsi, ma quando hanno visto la sua semplicita', il suo essere affabile, sorridente con tutti, pronto ad essere immortalato ( "come fosse il Papa" gli ho detto, per scherzare) con ognuno dei partecipanti e' iniziato un fuoco incrociato di flash interminabile! 
L'arrivo del Prof. Ricordi e' stata la degna conclusione di una giornata che rimarra' nei nostri cuori, perche', come ho gia' detto altrove, ha "materializzato la speranza".
E le foto sono tutte li', a testimoniarlo: su FB, dove tutto e' iniziato! 

Ogni dicembre io mi auguro la stessa cosa per l'anno che verra': che Portale Diabete abbia solo una pagina, solo la home page, dove a caratteri cubitali ho scritto "IL DIABETE E' STATO SCONFITTO". 
Io sono certa che un giorno lo scrivero'!

Buon Natale







domenica 14 ottobre 2012

I am in love with the world


I am in love with the world

With its fires and its seas and its pain

I am in love with the world

As it spins round my soul again


CHORUS

I fell in love with the world

When it gave me a place to be (ooh)

You cannot fall out of love

With your world shining through (ooh)

Let your world fall in love with you


With you


You think you're lost to the world

With your life lived in shadows of fear

(Shadows of fear)

Days lost without you too long

No-one close no-one kind no-one near 

(No-one near)


You try to hide when your world dies inside

Never fade away (ooh)

Dreams turn to stars so you don't

Lose the end of your day (ooh)

Let your world fall in love with you

With you


I felt your feelings before

And the world tried to pull me through

Through all its time and its space

It is speaking to you


REPEAT CHORUS

Ooh



WORDS AND MUSIC BY COLLINS/MORRALL